Ik wil voor hem/haar zorgen tot het einde

De meest gehoorde stelling bij mantelzorgers van mensen met dementie, met name bij partners, is: Ik wil voor hem/haar zorgen tot het einde. 

Partners gaan soms extreem ver in de zorg voor hun geliefde met dementie. Je kunt je afvragen of de wens om tot het einde voor iemand met dementie te zorgen wel realistisch en haalbaar is. 

Rouwproces

Zodra iemand de diagnose dementie krijgt begint voor de naasten al het rouwproces, het afscheid nemen. De persoon met dementie is begonnen aan de laatste reis zonder te weten hoe deze zal verlopen en hoe lang het gaat duren.

De belangrijkste belofte die mantelzorgers doen aan de geliefde met dementie is dat ze ervoor zullen zorgen tot het einde en deze onder geen enkele voorwaarde zullen laten opnemen in een verpleeghuis. Op dat moment is het moeilijk om te geloven dat deze belofte waarschijnlijk niet nagekomen kan worden.

Zwaar

Zorgen voor iemand voor dementie is zwaar en wordt naarmate de ziekte vordert alleen maar zwaarder en zwaarder. Ongemerkt gaat de mantelzorger de grenzen verleggen zonder zelf te merken dat het eigenlijk teveel is, tot het punt komt dat men moet opgeven. 

Ik spreek vaak mantelzorgers die aangeven dat ze hun naaste veel eerder naar de dagopvang hadden moeten laten gaan omdat ze beseffen dat het de rust geeft waar ze zo naar snakten. Uit schuldgevoel hebben ze niet eerder de stap naar dagopvang durven zetten. Of omdat de persoon met dementie aangeeft dit helemaal niet te willen.

Schuldgevoel is een van de belangrijkste redenen om als mantelzorger alles zelf te willen doen. De wens de zieke naaste een zo goed en prettig mogelijk leven te blijven geven is groot. Maar hoe zit het dan met het eigen leven? Heeft de mantelzorger niet evenveel rechten als de persoon met dementie? Kun je niet beter voor je geliefde zorgen als je zelf ontspannen en uitgerust bent? 

U als mantelzorger hebt even veel recht op een fijn leven als uw naaste met dementie. De ziekte overkomt niet alleen de persoon die het heeft, maar ook zijn/haar naasten. 

Begin met een dagje dagopvang

De naaste met dementie hoeft niet meteen opgenomen te worden in een verpleeghuis huis als de zorg te zwaar begint te worden. Probeer een indicatie voor dagopvang te krijgen en ga eens kijken hoe het daar is. U hoeft als mantelzorger niet 24 uur per dag voor uw naaste te zorgen, dat is eigenlijk een onmenselijke opgave. Iedereen heeft recht op tijd voor zichzelf, al is het maar een paar uur per dag. 

Op de dagopvang komt de persoon met dementie in een andere omgeving terecht en zorgen de medewerkers die daar werken dat uw naaste een fijne en ontspannen dag heeft. Er worden activiteiten gedaan die passen bij de wensen van de persoon met dementie, dit kan helpen om het ziekteverloop te vertragen. 

Terwijl uw naaste met dementie een fijne dag heeft in gezelschap van andere mensen heeft u de mogelijkheid om dingen voor uzelf te doen zonder dat u daarbij afgeleid wordt. Pak een hobby op, bezoek vrienden, ga de stad in of wat dan ook. Doe dingen die u fijn vind en waar u energie van krijgt.  

Als het moment komt dat het echt niet meer gaat 

Er komt een moment dat de mantelzorger beseft dat het echt te zwaar wordt. De naaste met dementie is in een gevorderd stadium van de ziekte terecht gekomen en is totaal afhankelijk. Dit kan zich op allerlei manieren uiten: niet meer eten, incontinentie, niet meer kunnen lopen, niet meer praten, agressie, weglopen, dingen eten die niet eetbaar zijn, niet meer slapen en 's nachts dwalen enz. enz. 

U als mantelzorger staat nu voor een dilemma, zelf de zorg blijven leveren en er aan onderdoor gaan of toch kiezen voor opname. 

Als u kiest voor opname, doe dit dan tijdig en wacht niet tot u het zelf niet meer aankunt en uw naaste met spoed opgenomen moet worden. In het laatste geval kan het nl. zo zijn dat er misschien alleen plek is in een verpleeghuis waar u uw naaste helemaal niet wilde hebben. Dit kan zijn omdat u niet achter hun visie staat of simpelweg omdat het te ver weg is. 

Kiest u tijdig voor opname dan heeft u waarschijnlijk nog de keuze. U kunt dan op uw gemak rondkijken bij verschillende verpleeghuizen en uw naaste in het gewenste verpleeghuis inschrijven (u heeft hier wel een WLZ indicatie nodig). 

Het is goed om te weten dat uw naaste met dementie op een andere plek dan thuis ook goed verzorgd wordt. Het is natuurlijk heel naar om alleen in het huis achter te blijven, of om als kind niet meer bij je ouder thuis op bezoek te kunnen gaan, maar bedenk dat een uitgeruste mantelzorger veel meer voor de naaste met dementie kan betekenen dan een uitgebluste. Als u zich goed voelt zult u meer geduld hebben en meer energie om zo vaak als u wilt uw naaste in het verpleeghuis te bezoeken. 

Wat ik met bovenstaande vooral wil zeggen is: Mantelzorger zorg ook voor uzelf, daar is uw naaste met dementie nog het meest mee geholpen!

Monika Eberhart 

Onrust bij dementie

Een van de meest voorkomende symptomen bij dementie is onrust. Onrust kan allerlei oorzaken hebben, maar soms is de oorzaak niet te achterhalen en dan is het een kwestie van er zo goed mogelijk mee om te gaan. 

Mogelijke oorzaken van onrust kunnen zijn:  

 - Huisbezoek 

 - Een reis

 - Veranderingen in huis 

 - Verhuizing 

 - Medicatie 

 - Veranderingen in zorg 

 - Vermoeidheid door steeds weer de verwarde wereld proberen te begrijpen 

Onrust uit zich op verschillende manieren. Door herhalende bewegingen, wiebelen, heen en weer lopen, onsamenhangende zinnen uit te spreken, boosheid, huilen, tegenstribbelen, slecht slapen. Het kan van alles zijn. 

Tips om onrust te proberen te voorkomen 

Zorg voor een rustige omgeving:  Creëer een rustige omgeving met zo min mogelijk prikkels, herkenbare meubels en vertrouwde spullen. 

Zorg voor zo min mogelijk ruis: Beperk de hoeveelheid externe ruis zoals b.v. televisie, radio, drukke mensen, lawaai. Zet de televisie, als u deze aanzet, op een zender met herkenbare programma's waar de persoon met dementie plezier aan beleeft. Beperk nare en drukke beelden tot het minimale. 

Let op persoonlijke ongemakken: Controleer bij onrust op pijn, honger, dorst, volle blaas, obstipatie, vermoeidheid, huid irritaties en infecties. 

Zorg voor een prettige kamertemperatuur, ouderen hebben het snel koud. 

Vereenvoudig taken: Maak taken die de persoon met dementie nog kan doen simpeler. Laat b.v. niet zomaar helpen met tafel dekken, maar geef één instructie per keer. Leg elke taak kort en duidelijk uit of doe het voor als het nodig is. 

Stimuleer tot bewegen: Help de persoon met dementie om dagelijks te bewegen. Ga wandelen, in de tuin werken, zet muziek op en ga dansen. Het maakt niet uit hoe er bewogen wordt, als er maar bewogen wordt. 

Tips om met onrust om te gaan 

Luister naar de frustratie: Luister goed en ga serieus op zoek naar de oorzaak van de frustratie. Probeer het te begrijpen. 

Stel gerust: Gebruik geruststellende woorden zoals "het is hier veilig", "het spijt me dat je boos bent", "ik blijf bij je tot jij je beter voelt". Laat de persoon met dementie weten dat je er voor hem/haar bent. 

Betrek de persoon met dementie bij activiteiten: Probeer activiteiten te verzinnen die uw naaste met dementie leuk vindt en betrek hem/haar erbij zodat het afleid van evt. angsten. 

Haal storende ruis weg: Wijzig zonodig de omgeving, zorg voor rust en vertrouwdheid. Haal storende spullen of geluiden uit de directe omgeving weg. 

Vind een uitlaatklep: De persoon met dementie kan behoefte hebben om wat energie kwijt te raken. Probeer te ontdekken wat te doen om hierbij te helpen. Een wandeling, een autorit, wat gymnastiek, dansen. 

Let op je eigen gedrag: De manier van benaderen van iemand met dementie kan ook van invloed zijn op onrust. Praat niet te hard, ga niet in discussie, bekritiseer niet, verwijt niets en niet boos worden. 

Bezoek de huisarts: Ga naar de huisarts met de persoon met dementie om lichamelijke, of medicatie gerelateerde oorzaken uit te sluiten. 

Deel je ervaringen: Deel je ervaringen met anderen, het liefst met mensen die hetzelfde ervaren. Op die manier kunnen jullie evt. tips uitwisselen en elkaar helpen.

Monika Eberhart 

Photo by Cristian Newman on Unsplash
Bron www.alz.org

Mag je negatief nieuws over de zorg voor mensen met dementie wel delen?

Afgelopen week was het druk in medialand omtrent ouderenmishandeling in een verpleeghuis. Het verpleeghuis stond op het punt om positieve aandacht te krijgen via een televisieserie, maar kort daarvoor kwam een klokkenluider om het hoekje kijken en deed een boekje open over wat zich allemaal afspeelt in datzelfde verpleeghuis. Dagblad Trouw zocht het allemaal uit en plaatste een artikel hierover in de krant.
Moeten wij dit soort berichten nu wel of niet delen?

Wij vinden van wel!

Dementie Vandaag deelt zoveel mogelijk nieuws over dementie en daar horen positieve en negatieve berichten bij.
Wij hebben veel reacties gekregen met de vraag waarom we aandacht besteden aan negatief nieuws, het zou veel beter zijn om alleen op het positieve te focussen, dat is beter voor de naam van de zorgmedewerkers. Echt?
Wij vinden juist dat daar waar voor kwetsbare mensen gezorgd wordt alles zichtbaar moet zijn. Dat is de enige manier om de zorg continu te blijven verbeteren. En betere zorg voor mensen met dementie is tenslotte onze missie.

Mensen met dementie kunnen op een gegeven moment niet meer voor zichzelf opkomen, dat moeten anderen doen. In dit geval deed een klokkenluider dat en daar moeten we vooral blij om zijn. Het gaat hier niet om de belangen van de stuurmannen en stuurvrouwen, maar om de belangen van kwetsbare ouderen. Ouderen die in geen honderd jaar hadden kunnen bedenken dat ze ooit op hun oude dag het slachtoffer zouden worden van mishandeling.

Er is geen enkel excuus voor het mishandelen van mensen met dementie. Kreten als: personeelstekort, zorgzwaarte, teveel bewoners, ongediplomeerd personeel, geen geld, liegende bewoners en noem maar op, mogen niet gebruikt worden om mishandeling goed te praten.
Mensen met dementie zijn afhankelijk van de zorg die ze van anderen krijgen.
Voor het gedrag dat ze tonen waardoor geduld op de proef gesteld wordt kunnen ze bijna nooit iets aan doen. Dementie is een ziekte die de hersenen aantast en dus ook het gedrag.

Natuurlijk is het niet leuk om negatieve dingen te lezen over zorgverleners, maar dat betekent niet meteen dat elke zorgverlener slechte zorg levert. De meeste mensen die in de zorg werken doen dit fantastisch en met heel veel liefde. Maar moeten we dan slechte zorg verzwijgen? Moeten we slecht beleid en geldgraaiende leiding negeren? Is dat eerlijk tegenover de slachtoffers?


U mag het zeggen!


Goede zorg hoef je niet te verdedigen, slechte zorg moet je wel verbeteren.



Monika Eberhart