maandag 24 april 2017

Kun je dementeren?

Dementie, dementeren, dementerend, kinds, achterlijk, gek...........en nog veel meer termen worden (of werden) er door mensen gebruikt om aan te geven dat iemand dementie heeft. 

Ik had het vroeger ook over dementeren, ik heb zelfs een gedicht geschreven dat begint met de zin ik ben dement, zou ik nu niet meer doen.
Inmiddels weet ik beter en gaan mijn haren overeind staan als mensen het hebben over dementerenden of dementen. 


Kun je dementeren? of krijg je dementie? 



Dementie

Dementie is een zelfstandig naamwoord. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziektes waaronder zo'n vijftig ziektes vallen. Een aantal van deze ziektes zijn vrij bekend. Denk hierbij aan:

- Alzheimer, iemand heeft Alzheimer
- Frontotemporale dementie, iemand heeft FTD
- Parkinson dementie, iemand heeft Parkinson

Ongeacht welke vorm van dementie iemand heeft, je benoemt de ziekte die de persoon heeft en laat het niet samensmelten met diens zijn.
Iemand wordt niet zijn of haar dementie. Nee, de dementie is van invloed op de veranderingen die iemand ondergaat. Het beschadigt de hersenen waardoor de persoon verandert. Maar die persoon is nog steeds degene die hij/zij was. Zelfs al moet je aan het einde van de ziekte nog zo ver zoeken naar die persoon van vroeger, er zijn altijd sporen van herkenning te vinden. Denk aan een bepaalde manier van bewegen, kijken, iemands geur, gevoel bij aanraken.

Praat altijd met elkaar over iemand met dementie en maak van de mens niet zijn of haar ziekte. Als je het namelijk hebt over die dementerende vrouw dan ga je die persoon onbewust behandelen als een patiënt en je kunt je afvragen of de ander dit als prettig ervaart. Elke patiënt, ongeacht met welke ziekte, wil in de eerste plaats als mens behandelt worden.

Misschien denk je dat het niet uitmaakt als iemand het toch niet meer weet, maar dan zijn er altijd nog de naasten die het als kwetsend kunnen ervaren als je het hebt over hun dementerende ouder, partner, broer, zus of wat dan ook.

Maar het is toch maar een woord?

Dat is een van meest gehoorde tegenargumenten, dat het maar een woord is en dat het niets zegt over de liefde en goede zorg die iemand krijgt.
Daar ligt juist het probleem, dat de meeste mensen het zonder kwade bedoelingen over dementerenden of dementen hebben. Het zijn bijna altijd mensen die met heel veel liefde en overgave zorgen voor iemand met dementie. In die zin kun je het mensen ook niet kwalijk nemen als ze het hebben over dementerenden of dementen, maar je kunt wel proberen om uit te leggen waarom het anders moet.

Als iemand met autisme het niet fijn vindt om autist genoemd te worden, waarom zou iemand met dementie het dan niet erg vinden om dement genoemd te worden?

De media

De beste plek om taalgebruik te veranderen is via de media. Als dit verhaal viraal zou gaan dan zouden mensen er in ieder geval over na gaan denken (hoop ik).
Helaas is mijn bereik niet groot genoeg om een grote verandering teweeg te brengen. Ik ben maar gewoon een vijftiger die in de zorg werkt, iemand die voor mensen met dementie zorgt.

Daarom vind ik het jammer dat bekende Nederlanders zoals Heleen van Rooyen en Hugo Borst het ook over hun dementerende moeder hebben. Ook zij doen dit uit gewoonte en zonder slechte bedoelingen. Het zijn mensen die dol zijn op hun moeder en alles op alles zetten om goede zorg te leveren en dementie onder de aandacht te brengen. Wat aandacht (en geld) voor dementie betreft fantastisch! Maar, wat zou het toch fijn geweest zijn als ze het bij RTL Late Night en bij Pauw hadden gehad over hun moeder met dementie.
Ik hoop dat het in het toneelstuk van Hugo Borst zal gaan over zijn moeder met dementie en niet meer over zijn dementerende moeder.

In kranten en tijdschriften lees je ook nog steeds artikelen waarin geschreven wordt over dementerende ouderen, over demente mensen. Kranten die bekend staan om hun goede artikelen (oké, dat is misschien subjectief) zoals Trouw en Volkskrant doen nog steeds trouw mee aan deze foute woordkeuze, jammer.

Ik zou zo graag van de redactie van kranten en tijdschriften willen weten waarom ze ervoor kiezen om het te hebben hebben over dementerenden. Hoe onderbouwen zij hun keuze?

Toch zijn er ook kranten die het goed doen. Neem bijvoorbeeld De Correspondent. Zij besteden de laatste tijd aandacht aan mensen met dementie en niet aan dementerenden of demente mensen. Chapeau! Dank u, dank u!

Ik ben geen bekende Nederlander en mijn artikel zal dan ook geen groot bereik hebben, maar als het mij lukt om tien mensen ervan te overtuigen dat we het moeten hebben over mensen met dementie en niet over dementerenden dan ben ik al blij! Alle kleine beetjes helpen.

Ik hoop dit jaar mijn eerste boek over dementie uit te brengen. Wat het precies is houd ik nog voor mezelf, maar in het hele boek gaat het over mensen of personen met dementie!

Onthoud de zin: Mensen met dementie!

Als ik mijn taalgebruik kan veranderen dan kunnen anderen dat ook :-). Toch?

Ter inspiratie nog een keer mijn gedicht over bejegening van de mens met dementie:


                                                              
Wanneer ik ga dwalen,
Laat me dan gaan
Dwing me niet te zitten,
Laat me lopen en staan.


Wanneer ik vraag om mam,
Zeg me niet dat ze dood is
Houd me vast, reik me de hand,
En vraag me naar haar naam.


Wanneer ik boos ben,
Wil ik geen dipiperon of haldol
Luister naar me, hoor mijn stem,
Neem de tijd en doe me een lol.


Wanneer ik niet meer eten wil,
Is dat niet omdat in geen honger heb
Ik ben vergeten hoe het moet,
Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.


Wanneer ik niet wil dat je me helpt,
Met wassen en kleden
Is dat niet omdat ik vies wil zijn,
Maar omdat ik je aanbod ben vergeten.


Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,
Me waarschuwt wat er gaat gebeuren
Zonder over mijn weerstand te zeuren,
Krijg je straks misschien wel een zoen!


Wanneer jij je inleeft in mij,
Met geduld uitzoekt wat ik bedoel
Wie weet kom je er dan achter,
Hoe ik me echt voel.


Ik heb een ziekte, zoals je weet,
Alzheimer schijnt het te heten
Nu weet ik dat nog,
Morgen ben ik het alweer vergeten...




Monika Eberhart






10 opmerkingen:

  1. Donña Doesborgh2 mei 2017 om 22:19

    Poe....Monika....ik lees je stuk net en het is net alsof ik 'n dreun krijg. Van schrik, want ik zeg dit ook! Maar je hebt meer dan gelijk...zo mag en moet je niet over mensen met deze ziekte praten. Ik ga m'n leven beteren, vanaf NU!
    Dank voor deze eye-opener.
    Hartelijke groet,
    Donña Doesborgh

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Fijn om te lezen dat mijn pleidooi effect heeft, hartelijk dank.

      Verwijderen
  2. Hai Monika,
    Wat fijn dat je je inzet voor mensen met dementie!
    Mijn vader dementeert dus niet, maar mijn vader heeft dementie, zo leer je me. Ik begrijp het wel, iemand met reuma, reuma't niet en is ook niet een reumatend persoon, of iemand heeft een gebroken been en is niet een gebrokenbenend mens (of zoiets :-).
    We spreken wel van reuma-patiënt, dus zou dementie-patiënt dan wel kunnen, vraag ik me dan af?
    Als je je afvraagt (zoals in het stukje hierboven) waarom mensen de term "dementerend persoon" gebruiken, i.p.v. "persoon met dementie" dan is het antwoord voor mij simpel: het bekt lekkerder! Tja, als je daar mensen mee voor het hoofd stoot, is het weer iets om over na te denken. Dankjewel voor je betrokkenheid & bevlogenheid, het gaat je aan het hart, zoveel is me duidelijk.
    Hartelijke groet, J

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ria kandelaars4 mei 2017 om 16:16

    Oh geweldig om het hier te lezen! Ik spreek mensen altijd aan als ze het hebben over dementerenden. Zeg er dan altijd bij: "je hebt het toch ook niet over "kankerenden" als je het hebt over iemand die kanker heeft?". Dit is een harde uitdrukking, maar vaak snappen mensen het dan opeens wel!
    Goed zo een Blog als dit, ga hem dan ook op FB delen!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ja natuurlijk, iemand met doofheid vindt het niet fijn om dove genoemd te worden.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wauw wat een mooi stuk. Mijn vader heeft vasculaire dementie, maar is nog steeds mijn vader.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Laatst noemde iemand mijn moeder diabeet! Ik kon wel janken. Thuis zeggen wij altijd mama is een persoon met Diabetes.

    Of is dat dan weer anders?

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik denk dat het vergelijkbaar is. Naar mijn idee moeten we mensen als mensen benaderen en niet als hun ziekte, ongeacht welke ziekte ze hebben.

    BeantwoordenVerwijderen