maandag 23 januari 2017

Jonge mensen met dementie

Jonge mensen met dementie, we denken er liever niet aan maar het komt vaker voor dan je zou denken. 




Er zijn in Nederland ongeveer 12.000 mensen die dementie krijgen voor hun 65e levensjaar.  De dementie begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Soms treft het jonge mensen van eind twintig of begin dertig.

Dementie wordt bij jonge mensen vaak niet herkend en er wordt dan ook vaak pas laat de diagnose gesteld. Met hieraan vooraf een heel traject van verkeerde diagnose en/of behandeling van de problemen en klachten.
Het duurt gemiddeld 4 tot 5 jaar voordat de diagnose dementie wordt gesteld bij deze jonge mensen. Dit komt doordat bij jonge mensen het ziektebeeld, de oorzaak en achteruitgang van de dementie vaak anders is dan bij ouderen met dementie. De grootste merkbare veranderingen zijn vaak niet de problemen met het geheugen, maar juist gedragsveranderingen, verandering m.b.t. taal, of dat het op het werk of met het huishouden niet meer lukt. Dit wordt niet direct gelinkt aan dementie, maar aan een burn-out,  relatieproblemen, depressie, etc.
De late diagnose zorgt voor veel onzekerheid, machteloosheid, onbegrip en klachten verergeren.

Om op jonge leeftijd de diagnose dementie te krijgen is erg ingrijpend. Deze mensen staan nog midden in de maatschappij: ze werken nog en zijn misschien kostwinner, ze hebben soms thuiswonende (kleine) kinderen, rijden auto, regelen de geldzaken, zijn lichamelijk actief/fit. Dit maakt dat het moeilijk is om de grip op je leven te verliezen en de regie uit handen te moeten geven. Daarnaast beseffen ze vaak beter dat ze dementie hebben.

De belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd is de ziekte van Alzheimer, maar ook andere vormen van dementie komen voor bij jonge mensen:

- Frontotemporale dementie (FTD)
- Vasculaire dementie
- Lewy body dementie
- Alcohol gerelateerde hersen beschadiging
- Anderen zeldzame vormen van dementie 

De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie, maar bij jonge mensen gaat het ziekteproces meestal sneller en problemen bij taal, motoriek en herkenning treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.

Verschillende behoeften van jonge mensen met dementie

Elk mens met dementie is uniek. Dit geldt in sterkte mate voor jonge mensen die getroffen worden door dementie. Het gaat vaak om mensen die nog midden in het leven staan. Als ze de diagnose krijgen hebben ze te maken met :

- een baan, al dan niet fulltime
- een (jong) gezin
- financiële verantwoordelijkheid voor het gezin
- fysiek sterk en gezond zijn

Voor jonge mensen met dementie en hun naasten valt er heel wat te verwerken als ze de diagnose dementie krijgen.

Rouwen om het verlies

Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan wat ernstige financiële gevolgen kan hebben.
De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.


Veranderingen 

Als de mantelzorger van een jong iemand met dementie de eigen partner is dan kan deze opeens te maken met dubbele zorg. De zorg voor de evt. kinderen en de zorg voor de zieke partner. Het kan gebeuren dat een baan deels of geheel opgezegd moet worden om te zorgen voor de naaste met dementie en om het gezin draaiende te houden. Dit kan financieel gevolgen hebben.

De omgeving 

Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders.
Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.

Kinderen 

Kinderen die te maken krijgen met een ouder met dementie kunnen op verschillende manieren reageren:

- ze kunnen zich terug gaan trekken
- agressief worden
- stil
- last krijgen van stemmingswisselingen
- schoolcijfers worden slechter
- concentratie problemen
- niet erover willen praten

Activiteiten

Jonge mensen met dementie hebben andere behoeftes dan ouderen met dementie. Omdat ze vaak fysiek nog sterk zijn is het belangrijk om ze passende activiteiten aan te bieden zoals b.v.

- wandelen
- fietsen
- sporten
- beweegspelletjes
- dansen
- eenvoudige gezelschapsspelletjes
- huishoudelijke activiteiten
- tuinieren

Meer informatie over jonge mensen met dementie kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland en die van FTD Lotgenoten



Carmen van Meel / Monika Eberhart




Photocredit (license)

woensdag 18 januari 2017

Hij had iets goed te maken

Dementie tast de hersenen aan en maakt heel veel kapot in het hoofd. Naarmate de ziekte vordert vergeten mensen steeds meer en meer.

Maar niet alles wordt met hetzelfde tempo aangetast. Emoties blijven heel lang intact en zijn van invloed op het gedrag van de persoon met dementie. Een slecht begin van de dag kan de rest van de dag negatief beïnvloeden. Een mooi voorbeeld hiervan is dhr. Egberts.



Sandra werkt op een dagactiviteitencentrum en heeft het volgende meegemaakt.



Dhr. Egberts is al meer dan 50 jaar getrouwd. Hij heeft al een paar jaar dementie en gaat de laatste tijd in rap tempo achteruit.
Mevr. Egberts vindt het zwaar om zeven dagen per week voor haar man te zorgen en daarom gaat hij drie dagen in de week naar ons dagactiviteitencentrum. Hij lijkt het daar naar zijn zin te hebben, komt altijd vrolijk binnen en doet mee aan de activiteiten die aangeboden worden.


Op een woensdagochtend komt dhr. Egberts boos binnen. Hij bleek die ochtend ook al ruzie gemaakt te hebben met de chauffeur. Al weet de chauffeur niet waarom. Boos en mopperend komt hij binnen bij de dagopvang. Hij wil zijn jas niet uittrekken en koffie hoeft hij ook al niet. Hij gaat in de gang heen en weer lopen en is erg onrustig.

Na een klein kwartier hoop ik dat hij zijn boosheid vergeten is. Ik loop naar hem toe en vertel hem dat ik net verse koffie heb gezet en vraag of hij misschien ook een kopje wil. Daar heeft hij wel oren naar. In zijn beleving heeft hij net twee uur lang in de trein gezeten en heeft dorst gekregen, dus hij is wel aan koffie toe.

Ik vraag hem of ik zijn jas aan mag nemen en aan de kapstok mag hangen. Ja, dat mag.
Dhr. Egberts komt bij de groep zitten en de lucht lijkt geklaard, hij kletst met de medebezoekers en vertelt over zijn lange reis in de trein. De koffie lijkt hem goed te smaken en een tweede koekje lust hij ook wel!

De ochtend verloopt verder gezellig, we lezen met elkaar de krant en dhr. Egberts helpt met het oplossen van de kruiswoordpuzzel, hij houdt van puzzelen en is helemaal in zijn element.
Na de ochtendactiviteit gaan we met elkaar een warme maaltijd eten .
Het middageten is een gezellig moment, mensen eten graag met elkaar en er ontstaan spontane gesprekken.

Na de middagmaaltijd gaan sommige bezoekers rusten, anderen een spelletje doen of wat lezen. Dhr. Egberts houdt niet van rusten. Volgens hem is slapen voor bejaarden. We gaan daarom meestal een rondje met hem wandelen en als we terugkomen gaat hij rustig zitten en leest de krant nog even door. Zo ook op deze dag. Terwijl hij in de krant leest ga ik wat verplichte administratie doen. Mijn collega is in de andere ruimte met een aantal bezoekers een spelletje aan het doen.
Als ik 10 minuten later in de woonkamer kom zie ik dat dhr. Egberts er niet is. Ik ga kijken of hij op het toilet is, maar daar is niemand te zien. De slaapruimte? Nee. De keuken? Nee! Het lijkt erop dat hij nergens is. Ik krijg meteen een knoop in mijn maag en vrees het ergste. Visionen van een aangereden heer Egberts flitsen voorbij.
Ik roep mijn collega en samen zoeken we overal, maar hij is echt verdwenen. Zijn jas hangt er nog, maar hij is er niet.
Ik pak een fiets en ga in de directe omgeving fietsen. Ik zie vooral veel water en veel auto's en ik voel me steeds beroerder, maar daar kan hem nergens vinden. Mijn hart stuitert in mijn borstkas alle kanten op en het zweet breekt me uit. De ergste nachtmerrie als je zorgt voor mensen met dementie is dat ze weglopen. Ik heb echt geen idee waar ik moet gaan zoeken. Iemand van 89 jaar loopt toch niet zo snel? Tien minuten voor zijn verdwijning zat hij nog de krant te lezen.......

Er moet gehandeld worden en het mag niet te lang duren. In overleg met mijn collega besluiten we om eerst mevr. Egberts te gaan bellen en daarna de politie in te schakelen.
Met zweet in mijn handen toets ik het nummer van mevr. Egberts in. De telefoon gaat maar twee keer over als mevr. al opneemt.
'Met mevr. Egberts'
'Goedemiddag mevr. Egberts, u spreekt met Sandra van het dagactiviteitencentrum'
'Goedemiddag'
'Ik bel u op omdat we hier een probleem hebben. Wij kunnen uw man niet vinden! Hij zat in de woonkamer de krant te lezen en toen ik na 10 minuten bij hem ging kijken was hij verdwenen. Ik heb overal gezocht, binnen en buiten het gebouw, maar niets. Ik dacht ik bel eerst u op en daarna de politie om hulp in te schakelen'.
Ik ratel zo een hele tijd door aan de telefoon totdat mevr. Egberts mij onderbreekt en zegt:
'Mijn man is bij mij, hij is net door een taxi thuis gebracht'
Ik weet niet wat ik moet zeggen en hoe ik moet reageren. Ik voel me opgelucht en verward tegelijkertijd. Zo zit hij hier de krant te lezen en zo zit hij thuis bij zijn vrouw? Deze meneer komt elke dag met een busje en heeft geen idee waar hij woont! Hoe is hij thuis gekomen en hoe is hij door de codedeur gegaan?

Mevr. Egberts legt mij uit dat de taxichauffeur haar vertelde dat haar man bij hem was ingestapt en dat hij hem een adres had gegeven waar hij naartoe gebracht wilde worden. Dhr. wist zijn eigen adres dus nog. Gelukkig!
Toen hij thuis kwam heeft hij zijn vrouw omhelst en begon hij te huilen. 'Het spijt me' is het enige dat hij zei.

Het blijkt dat het echtpaar die ochtend ruzie had gekregen met elkaar omdat dhr. niet naar de dagopvang wilde en zijn vrouw had gezegd dat het moest. Hij heeft haar uitgescholden en in zijn boosheid geduwd en toen is ze tegen de muur gevallen. Toen de bus kwam is hij boos ingestapt en heeft hij niet naar zijn vrouw gezwaaid, wat hij normaal gesproken altijd doet.
Mevr. Egberts denkt dat haar man het goed wilde maken met haar en dat hij daarom naar huis is gegaan. Dat vermoeden hebben wij ook.
Mevr. vertelt dat hij altijd zo'n lieve man was, attend en liefdevol. Eigenlijk hadden ze bijna nooit ruzie, maar als het dan gebeurde dan had hij altijd spijt en maakte hij het goed met een bos bloemen of een doos bonbons en met heel veel liefde en aandacht. Dementie heeft een ander mens van hem gemaakt, maar diep van binnen is hij nog steeds wie hij was.


Dhr. Egberts wist zich die dag niet meer te herinneren wat er in de ochtend was gebeurd, maar hij wist dat hij iets goed moest te maken had met zijn vrouw. Het nare gevoel dat hij aan de ruzie over had gehouden heeft hij de hele dag met zich meegenomen. Dit veroorzaakte extra onrust toen hij bij ons was en vermoedelijk is hij met iemand mee geglipt toen de codedeur eventjes open was. Er was maar een fractie van een seconde nodig om aan onze aandacht te ontsnappen. Eenmaal buiten heeft hij bij de taxistandplaats een taxi naar huis genomen. Hij moest naar huis, hij had iets goed te maken........

Bovenstaand verhaal is geen uitzondering. Op het dagactiviteitencentrum komt het vaker voor dat mensen de hele dag onrustiger of verdrietiger zijn dan normaal omdat er 's morgens thuis iets vervelends gebeurt is. Ze kunnen zelf dan niet vertellen wat er aan de hand is, maar de emotie die de gebeurtenis teweeg bracht blijven ze met zich meedragen. Het beste is dan om zo snel mogelijk met de mantelzorger te bellen en na te vragen of er iets bijzonders gebeurt is, op deze manier kan personeel beter inspelen op de gevoelens van de persoon met dementie.

Onderschat emoties niet. Zowel positieve als negatieve emoties zijn van invloed op het gedrag van mensen met dementie.


Monika Eberhart




photo credit: Bowen Chin Old man taking a walk via photopin (license)
photo credit: Roberto Verzo Birthday roses via photopin (license)