Loop met mij mee

  Loop met mij mee         

Als je niet weet wat ik bedoel,

Loop dan met mij mee.

Over het losse zand,

De route van mijn gevoel.

Als je niet weet wat ik wil,

Loop dan met mij mee.

In de richting van mijn hart,

En hoor mijn stille gegil.

Als je niet weet wat ik zeg,

Loop dan met mij mee.

Over die hele lange weg,

Doen we het samen, met z’n twee.

Als je niet weet waarom ik moet huilen,

Loop dan met mij mee.

Naar het verleden, naar mijn jeugd,

Misschien kunnen we even ruilen?

Als je niet weet waarom ik zwijg,

Loop dan met mij mee.

Naar mijn verwarde gedachten,

En probeer mijn pijn te verzachten.

Als je niet weet waarom ik niets meer wil,

Loop dan met mij mee, over de gangen.

Sla je arm om mij heen,

En laat me naar vroeger verlangen.

Monika Eberhart           

daisycon

Wat is Lewy Body dementie

Lewy body dementie

Friedrich H. Lewy, een collega van Alois Alzheimer, beschreef in 1961 als eerste de ziekte. 
Na Alzheimer is Lewy Body dementie een van de meest voorkomende vormen van dementie.  

Lewy Bodies

Lewy bodies zijn eiwit verdikkingen in hersencellen. Deze eiwit verdikkingen verstoren de productie van dopamine en acetylcholine (een neurotransmitter betrokken bij impulsoverdracht van zenuwcellen naar skeletspiercellen). Lewy bodies worden ook aangetroffen bij de ziekte van Parkinson.
Bij een kwart van de Alzheimerpatiënten worden Lewy bodies aangetroffen, in de hersenstam en de hersenschors.
De oorzaak van het ontstaan van Lewy bodies is nog steeds onbekend.

Foto van emedicinehealth

Diagnose

Het is niet makkelijk om tot een diagnose van de ziekte te komen omdat het nogal eens verward wordt met Alzheimer en Parkinson dementie. Echte zekerheid heb je helaas pas na een autopsie, net als bij andere vormen van dementie.

Er zijn wel een aantal symptomen die kunnen wijzen op Lewy Body dementie:

– Ongeveer 70% van de mensen met Lewy Body dementie gaat hallucineren.
– De verwardheid is niet continu en ook niet voorspelbaar, het schommelt nogal.
– Sommige symptomen lijken op de ziekte van Parkinson, tremoren, langzaam bewegen en een aparte manier van lopen. Bij Parkinson heeft de patiënt echter geen last van hallucineren.

Een filmpje over Lewy Body (in het Engels)

Meer weten over hallucineren? Klik hier.

Uitgebreide informatie over Lewy Body dementie kunt u vinden op: Lewy Body dementie

Op de Engelstalige pagina van LBDA kunt ook terecht voor uitgebreide informatie. 

Monika Eberhart 

Het Levensboek

Het Levensboek

Mensen met dementie zijn de draad van de dag kwijt, leven in het verleden, denken dat toen nu is, hebben behoefte aan een terugblik, aan herinneringen.

Het levensboek, wat is het eigenlijk?

Het woord zegt het al, een boek over iemands leven.

Het is een natuurlijk proces dat als je ouder wordt dat je dan steeds meer aan vroeger gaat denken. Dit begint eigenlijk al zo rond je veertigste jaar. Ze zeggen dat het leven dan pas begint (dat is misschien ook wel zo), maar dan begint je verleden ook steeds meer mee te tellen.
De meeste mensen vinden het fijn om terug te denken aan de leuke dingen die ze meegemaakt hebben toen ze nog kind, tiener, jong volwassene waren. Dat onherroepelijke gevoel dat de tijd zo snel is gegaan.
Voor ouderen zonder dementie is het al fijn om terug te denken aan vroeger, men kan dan een fotoboek pakken en er in kijken en herinneringen ophalen. Men kan muziek van vroeger opzetten en terug denken aan de leuke dansavonden, waar men misschien ooit de partner ontmoet heeft waar men al 60 jaar mee getrouwd is.
Nog mooier is het om een vriendin, zus, nicht of zo te bellen en dan lekker te kletsen over hoe het leven was toen ze jong waren.
Mensen met dementie hebben ook de behoefte om terug te kijken naar vroeger en in hun geval telt het heden vaak helemaal niet meer mee. De zintuigen gaat het werk van de hersenen overnemen, horen, zien, ruiken, voelen wordt belangrijk, met name dingen die herinneringen oproepen.
Als de ziekte gevorderd is dan is het geheugen zodanig aangetast dat het bijna alleen nog maar gevuld is met het verleden.




Door alle gaten in de hersenen zijn mensen met dementie niet meer in staat om zelf op zoek te gaan naar een fotoboek om het verleden te herbeleven. Dan biedt het levensboek uitkomst.
Het levensboek is een boek dat door familie of mantelzorgers in elkaar gezet kan worden.
In het levensboek komt korte bondige informatie over het leven vroeger met steekwoorden die aanzetten tot gespreksstof. Namen van grootouders, ouders, kinderen, belangrijke vrienden, buren. Plaatsen waar men gewoond heeft, reizen die men gemaakt heeft, werk dat men verricht heeft. Belangrijke gebeurtenissen in het leven zoals bruiloften, geboortes, verhuizingen, ontvangen lintjes. De geschreven informatie kan het beste aangevuld worden met foto's, het liefst zo duidelijke mogelijke foto's. Verder is het belangrijk om gewoontes erin te zetten. Soms hebben mensen bijvoorbeeld hun leven lang de gewoonte om elke ochtend met een kop zwarte koffie een bepaalde krant te lezen, of is men gewend elke dag om half elf te douchen. Er kunnen tal van gewoontes zijn die genoemd kunnen worden om de verzorgenden, helpenden en andere betrokkenen te helpen om gewoontes in stand te houden. En op die manier bij de dragen aan een betere kwaliteit van leven.

Het levensboek in de praktijk

Als de persoon met dementie nog thuis woont dan kun je het boek op tafel leggen, binnen handbereik. Als de verzorgende  of visite komt dan kunnen ze samen met de persoon met dementie in het boek bladeren en dan ontstaat een gesprek vaak vanzelf.
De focus van het gesprek ligt op de persoon met dementie, maar dat geeft helemaal niets. Je gaat niet op bezoek bij iemand met dementie om vooral over jezelf te praten. Je gaat voor die ander.

In een verpleeghuis werkt het op dezelfde manier, leg het boek binnen bereik van de persoon met dementie. Verzorgend personeel of vrijwilligers kunnen het op elk gewenst moment oppakken en er samen met de persoon met dementie in kijken. Op een dagopvang, dagverzorging of dagactiviteitencentrum kunnen levensboeken in een kast bewaard worden en tevoorschijn gehaald worden als de desbetreffende persoon met dementie aanwezig is. Wacht niet tot erom gevraagd wordt, dit gaat niet gebeuren. Neem als medewerker het initiatief en ga eens met een oudere apart zitten en gezellig samen in het boek bladeren.

Jammer genoeg blijkt in de praktijk het levensboek niet zoveel gebruikt te worden, familie heeft vaak geen tijd om er een in elkaar te zetten en personeel heeft vaak zoveel cliënten dat ze al blij zijn als ze een zorgdossier bij kunnen houden. Toch wil ik het promoten..........simpelweg omdat ik vind dat het heel veel toevoegt aan, het vaak al, eenzame leven van iemand met dementie.

Monika Eberhart

Ik ben bestolen van mijn gedicht "Wanneer"

Het hart luchten

Hoewel dit blog eigenlijk niet bedoeld is om mijn eigen wel en wee te delen, kan ik het dit keer toch niet laten om hier mijn hart te luchten.

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen.................. Bij het begin!, zou mijn moeder zeggen!

Het begin

Al sinds mijn 20ste jaar werk ik met mensen met dementie. Na vele jaren met deze doelgroep te werken bedacht ik in 2011 dat er niet genoeg aandacht voor de ziekte is. Ik ben toen een Facebook pagina gestart onder de naam "Dementie Vandaag" . Het eerste jaar had ik niet meer dan 148 likes, de meesten waren mijn eigen vrienden. Ik begon met het delen van berichten, plaatjes, nieuwtjes, grapjes en gedichten. Op het moment dat ik begon met gedichten delen begonnen ook de likes te groeien.
Ik besloot toen om zelf wat gedichten te schrijven en die te delen op de pagina. Dit werkte! likes na likes kwamen binnen. Hoe meer likes, hoe meer aandacht ik voor de ziekte kon vragen. Ik werd blij, kreeg geen cent voor mijn inspanningen, maar mijn doel kwam dichterbij. Aandacht voor Dementie.

De Klapper

In het begin van 2014 schreef ik het onderstaande gedicht:
                                                                                

Geïnspireerd door een anoniem Engels gedicht en door belevingsgericht werken kwam het gedicht op een gegeven moment uit de pen. Ik besloot het te delen omdat ik dacht dat het anderen misschien ook zou inspireren. Binnen de kortste keren kreeg het gedicht een bereik van anderhalf miljoen lezers!!!! Ik wist natuurlijk niet wat ik meemaakte en mijn ego werd dag in dag uit gestreeld. Ik was best trots op mijn werk en vond het alleen maar leuk dat ik het overal op het internet begon tegen te komen. Mensen gingen het massaal delen en ik kreeg een overvloed aan complimenten. Iedereen die mijn gedicht deelde zette netjes mijn naam erbij, Ere wie ere toekomt, zoals het oud Hollandse gezegde klinkt.

Een paar weken geleden werd ik benaderd door iemand die het gedicht op haar blog had geplaatst onder de naam: Hoe ga je om met mensen met dementie. Klik hier als u het wilt lezen.
De blogster wilde mij interviewen over het gedicht en daar heeft ze ook een blog over geschreven: Gedichten over dementie.

Ik ben meer gedichten gaan schrijven en heb een aantal ervan op Dementie Vandaag gedeeld, het is een fijn gevoel om te weten dat je mensen raakt en ontroerd met het werk dat je schrijft. Een aantal van de gedichten zijn ontelbare keren gedeeld, allemaal met mijn naam erbij.

Ik wil dan ook iedereen bedanken die ze op een eerlijk manier heeft gedeeld.





En toen kwam 22 juni

Dat was gisteren. Ik kreeg een verzoek binnen van een Facebookpagina of ze mijn gedicht mogen delen. Ze waren getipt door iemand die het op een andere pagina had gevonden. Uiteraard ben ik daar gaan kijken en wat schetst mijn verbazing? Het gedicht wordt gedeeld met een foto van een oudere man en de tekst is van Jet???? Wie is Jet? Wat doet Jet met mijn gedicht?
Ik heb meteen de beheerder van de pagina verzocht het gedicht te rectificeren en mijn naam erbij te zetten of het te verwijderen. Het gedicht heeft onder de naam Jet bijna 6000 likes gekregen, is bijna 10000 gedeeld en heeft meer dan 1600 reacties ontvangen!!!! Dat zou allemaal prachtig zijn.......als mijn naam erbij zou staan. Maar dat heeft de deler van het gedicht niet gedaan, waardoor het lijkt alsof het gedicht het werk is van ene Jet.
De beheerder van de pagina weigert in alle toonaarden om aan mijn wens om mijn naam erbij te zetten te voldoen en claimt alle rechten te hebben omdat ik het gedeeld heb en dan mag je op Facebook doen wat je wilt met zo'n gedicht.
Ik heb alles geprobeerd om de beheerder te overtuigen van mijn rechten, tevergeefs. De beheerder blijft bij zijn standpunt dat hij mag delen wat hij wil en hoe hij het wil.

Zie hier de pagina van Angel of Hearts waar het gestolen gedicht op 4 juni jongstleden geplaatst is. Ik durf "gestolen" te schijven omdat ik me echt bestolen voel.

Emoties

Nu gaat er natuurlijk van alles door mij heen, boosheid, verdriet, onmacht, onbegrip. Wat moet ik hiermee? Natuurlijk weet ik dat als ik iets op internet deel dat het dan door anderen gedeeld kan worden, maar is het echt teveel gevraagd om mijn naam erbij te zetten? En als je het gedicht zonder naam vindt dan kan je er toch bij zetten dat je de auteur niet kent?

Heb ik nu het recht om voor mezelf op te komen? Mag ik dit blog wel schrijven? Mag ik dit blog wel delen? Heb ik als auteur überhaupt rechten als ik het werk niet geregistreerd heb?

Elke dag steek ik tijd energie in alles wat met Dementie Vandaag te maken heeft, ik vind het belangrijk dat dementie aandacht krijgt omdat steeds meer mensen de ziekte krijgen.

Via dit blog mag iedereen lezen en zien dat ik het gezicht achter de naam Dementie Vandaag ben. Webpagina, Twitter, Facebook, blog, gedichten. Het is allemaal mijn eigen werk en............Ik ben er trots op.

Nu ga ik mijn tranen vegen en mezelf weer tot de orde roepen. Morgen weer een dag, dan mag ik mensen met dementie weer een fijne dag bezorgen. Dat is nl. mijn betaalde baan, lief zijn voor ouderen met dementie.

Stiekem hoop ik natuurlijk dat dit blog massaal gelezen en gedeeld zal worden. Ere wie ere toekomt........

(ik heb natuurlijk ook melding van misbruik van auteursrechten gedaan bij Facebook)

Met de hartelijke groeten,

Monika Eberhart
Beheerder en eigenaar van  Dementie Vandaag


N.B.

24 juni

De druk van Social media

Dankzij de druk van Social media is het gestolen gedicht gisteren van de Facebook pagina Angel of hearts verwijderd. Mijn dank is groot!

Mocht u het gestolen gedicht zoals hieronder afgebeeld herkennen op internet dan zou ik het waarderen als u het niet verder zou verspreiden maar mij een link zou sturen waar het gevonden is.
De gestolen versie is meer dan 10000 keer gedeeld vanaf de site van Angel of Hearts, het is waarschijnlijk op heel veel plekken te vinden.


Het gestolen gedicht

Let op! Rechts onder op de foto staat Tekst by Jet. Alleen als dat er staat is het de gestolen versie. Inmiddels heeft de beheerder het gedicht opnieuw geplaatst met hetzelfde plaatje maar nu wel met mijn naam eronder. Daar heb ik uiteraard geen probleem mee :-) 

Monika Eberhart

Het belang van activiteiten bij dementie

Activiteiten en dementie




Het belang van actief bezig blijven

De meesten van ons zijn in ons dagelijks leven bezig met dingen die we leuk vinden, niemand kiest een hobby die hij niet leuk vind. Een baan is een ander verhaal, we doen het liefst werk dat we leuk vinden maar dat is niet voor iedereen weggelegd. We moeten werken om te kunnen leven. Met een hobby is dat gelukkig anders en doen we in onze vrije tijd dingen die we leuk, prettig, aangenaam, ontspannend vinden. Zolang we gezond van geest zijn kunnen we zelf de keuze maken hoe we onze vrijetijd invullen. Het wordt een ander verhaal als ons geheugen ons in de steek gaat laten, als we de pech hebben dat we dementie krijgen. Mensen met dementie kunnen niet meer zelf beslissen hoe ze de dag doorbrengen en hebben hier hulp bij nodig. Deze hulp kan van verschillende kanten komen: – de mantelzorger – familie – buren – vrienden – verenigingen – buurthuis/wijkcentrum – dagactiviteitencentra

Soorten activiteiten

Er zijn twee belangrijke soorten activiteiten voor mensen met dementie: de groepsactiviteiten en de individuele activiteiten. Beiden zijn ze belangrijk in het leven van de dementerende, een mens is nl. een sociaal wezen maar is ook een individu. Als je kijkt naar het sociale wezen dan is het belangrijk om activiteiten te kiezen waarbij er interactie is met anderen en waarbij de sociale vaardigheden aangesproken worden.

Voorbeelden van groepsactiviteiten

– Spelletjes zoals b.v. mens erger je niet, ganzenbord, dammen, rummy cup, jokeren, bridgen en andere gezelschapspellen. – Beweegactiviteiten zoals b.v. dansen, jeu de boules, kegelen, oud Hollandse spellen, sjoelen, wandelen. – Geheugenspellen zoals b.v. samen een kruiswoordraadsel oplossen, vragenspel, verhalen over vroeger vertellen en gerelateerde vragen stellen.

Voorbeelden van individuele activiteiten

Hier kunnen we honderden voorbeelden geven omdat individuele activiteiten de activiteiten zijn die persoonsgebonden zijn. Het is daarom verstandig om te achterhalen wat iemand vroeger fijn vond om te doen en daarop in te spelen. Wat voor hobby’s had iemand, wat deed men in de vrije tijd. Vaak kan de persoon met dementie dat zelf niet meer zo goed uitleggen, daarom is het goed om te praten met de partner, kinderen of andere naasten. Praten met mensen die de dementerende goed kennen en op opschrijven wat verteld wordt. Stel dat iemand b.v. altijd gewend is geweest om elke ochtend tussen elf en twaalf uur naar klassieke muziek te luisteren, dan is het belangrijk om dit ook te blijven doen als de persoon dement is. Het was een bezigheid die vroeger een goed gevoel gaf en van een goed gevoel worden mensen blij.

Wat je niet moet doen

Dwingen is uit den boze, ga niet tegen mensen zeggen dat ze iets moeten. Als je ouder bent en je hebt dementie dan moet je niets maar mag je (bijna) alles. Mensen hebben hun leven lang gewerkt en het enige dat ze willen is een fijn gevoel overhouden aan de dag die achter ze ligt. Iemand die nog nooit draad en naald heeft vastgehouden moet je niet een kleedje laten borduren, tenzij de persoon zelf aangeeft het te willen proberen. Iemand die zijn leven lang een hekel heeft gehad aan spelletjes moet je niet ganzenbord laten spelen. Bied activiteiten aan en laat de keuze bij de persoon zelf. Dat kan lastig zijn als je een groep op een dagactiviteitencentrum een leuke dag moet bieden, maar je kunt dan ook de groep opsplitsen en in groepjes van verschillende activiteiten.
Wat ook onverstandig is, is mensen confronteren met hun tekortkomingen. Dat tast het zelfvertrouwen aan en demotiveert mensen om waar dan ook aan mee te doen. Kijk heel goed naar wat mensen nog kunnen en speel daarop in.

Monika Eberhart 

Wat is Alzheimer?

Ziekte van Alzheimer



Alzheimer is de bekendste vorm van dementie, het is benoemd naar de Duitse neuroloog Aloïs Alzheimer. 70% van de mensen met dementie heeft Alzheimer.
Alzheimer is een hersenziekte met psychiatrische symptomen. Delen van de hersenen houden op te functioneren en sterven af. Alzheimer bestaat uit een combinatie van verschillende aandoeningen waardoor het verloop van de ziekte van persoon tot persoon verschilt. Alzheimer dementie kan iedereen treffen, meestal komt het voor bij ouderen boven de 80 jaar.
De belangrijkste symptomen zijn vergeetachtigheid, veranderingen in de persoonlijkheid, verlies van spraakvermogen en gedesoriënteerd raken.
Alzheimer is een ongeneselijke ziekte  waar de patiënt uiteindelijk aan zal overlijden.  De meeste patiënten overlijden echter eerder aan de gevolgen van bijkomende complicaties zoals b.v. longontsteking, flinke griep, een beroerte, een gebroken heup e.d.

De ziekte van alzheimer verloopt in vier fases:

1) De bedreigde ik
De fase van ontkenning, stemmingswisselingen , licht geheugenverlies, trage reacties. Begrip en handelen gaat trager dan voorheen, maar de persoon is nog wel in staat om zelfstandig te functioneren. Heeft wel hulpmiddelen nodig zoals b.v. een duidelijke klok, een agenda e.d.
Het wordt langzaam duidelijk dat de persoon steeds vaker in herhaling valt, de draad van het gesprek kwijt raakt en gefrustreerd wordt doordat er besef is van het eigen ziektebeeld. De persoon merkt zelf dat er iets in het geheugen aan het veranderen is.
Door alle veranderingen voelt men zich bedreigt in zijn/haar bestaan waardoor ze de schijn ophouden dat alles nog normaal is.
In deze fase van alzheimer is het voor de persoon prettig om over vroeger te praten, het is vertrouwd en ze weten er nog veel van.

2) De verdwaalde ik
In deze fase raakt de persoon steeds meer gedesoriënteerd in tijd, plaats en persoon. Het korttermijn geheugen wordt steeds meer aangetast. De persoon herinnerd zich vooral gebeurtenissen uit het verre verleden. Het kan zijn dat de persoon zelf woorden gaat verzinnen in gesprekken, om op die manier duidelijk te maken wat hij/zij bedoelt.
De persoon is nu zoekende, voelt zich verdwaald en heeft behoefte aan houvast.
In deze fase kan decorumverlies (het verlies van remmingen) ontstaan en wordt de persoon emotioneel gestuurd door basisbehoeftes zoals eten, drinken, intimiteit. Woordenschat wordt nu kleiner, praten gaat moeilijker, en vroeger wordt moeilijk onderscheiden met nu.

3) De verborgen ik
In deze fase is de persoon volledig afhankelijk van de zorg van de omgeving. De persoon is niet meer de degene die hij of zij ooit was, zijn/haar persoonlijkheid is verloren gegaan. Het is de fase waarin geen herkenning meer is. Het is een passieve fase, de fase die bijna ongemerkt overgaat op het verzonken ik.

4) De verzonken ik
Verborgen en verzonken liggen vrij dicht bij elkaar, daarom is de overgang bijna onmerkbaar.
In deze fase lijkt het wel alsof de persoon die men ooit kende helemaal verdwenen is.
Het leven in deze fase bestaat uit liggen in bed of zitten in een rolstoel. Er is weinig tot geen contact. Het enige dat nog enige reactie zou kunnen oproepen is aanraken, aaien, knuffelen, geuren en soms het luisteren van muziek.

Levensverwachting:

Het is niet te voorspellen hoe lang het ziekteverloop is. Bij tijdige diagnose en juiste medicatie is het mogelijk het verloop te vertragen, maar ook dit biedt geen zekerheid. Elke patiënt beleeft de ziekte op zijn/haar eigen manier.
Het is bekend dat bij jongere mensen (onder de 65 jaar) de ziekte sneller verloopt. Het geheugen wordt in rap tempo aangetast, daarom is het van groot belang om vooral jongere patiënten zo snel mogelijk een vertragende medicatie aan te bieden.

Uitgebreide informatie over Alzheimer kunt u vinden bij  Ziekte van Alzheimer

Monika Eberhart

In de schaduw van mijn verleden

In de schaduw van mijn verleden 


Ik leef in de schaduw van mijn verleden,

Elke dag, elke nacht schuil ik in het donker.

Ik kan het licht van het heden niet meer verdragen

In het donker slijt ik daarom  mijn dagen.

In de schaduw van het verleden, daar voel ik rust,

Mijn moeder die mij zachtjes op mijn wang kust.

Binnen in mij, daar is het warm, knus en fijn

Laat me daar zitten, daar wil ik het liefste zijn.


Monika Eberhart

Nog meer gedichten lezen?

Wat moeten we met moeder doen?

Wat moeten we toch met moeder doen?

Het is een vraag die je liever niet wilt stellen, maar als je een moeder met dementie hebt kan het zomaar gebeuren dat je ervoor komt te staan.

Het begon met de diagnose: Alzheimer. Daar hadden we het mee te doen. Toen de arts de woorden uitsprak keek moeder me wanhopig en vragend aan.
Zelf hadden we al lang het vermoeden dat moeder misschien dementie had. Ze vergat steeds meer, ging steeds slechter voor zichzelf zorgen en vertelde verhalen waar wij geen touw meer aan vast konden knopen.

Elke vrijdag ging ik bij haar bezoek en beetje bij beetje zag ik haar achteruit gaan. De limiet was bereikt toen ik binnen kwam en ze de elektrische waterkoker op het vuur had gezet om water te koken voor een kopje thee. De kamer begon al blauw te worden en de lucht was niet te harden.
Ik besloot dat er iets moest gebeuren, moeder kon in mijn ogen eigenlijk niet langer alleen wonen.

Samen met mijn zus zijn we op zoek gegaan naar mogelijkheden. Stap 1 was de huisarts, deze verwees ons al snel door naar een geriater waar allerlei tests met moeder gedaan werden. Na een week kregen we al de uitslag, Alzheimer. Moeder heeft dementie :-(.
Het ergste vonden we dat ze eigenlijk pas 71 jaar is!
Na de uitslag zijn we met moeder koffie gaan drinken en hebben we samen een paar traantjes gelaten. Na ons vermand te hebben zijn we gaan googelen hoe we het verder aan moesten pakken, maar we zagen door de bomen het bos niet meer. Toen zijn we maar gewoon gaan zoeken naar een casemanager dementie in de buurt en zijn we gaan bellen. We maakten een afspraak met casemanager José, over een week zou ze op huisbezoek komen.

José kon ons gelukkig heel veel vertellen over de mogelijkheden voor mensen met dementie. Thuisbegeleiding, dagopvang, mantelzorg ondersteuning, thuiszorg, het Alzheimercafé, verpleeghuizen.
Dagopvang klonk ons goed in de oren. Hiervoor hadden we een beschikking "Begeleiding Groep" voor nodig, dit konden we via de gemeente aanvragen en dan zou er een dame van de gemeente langskomen om te beoordelen of moeder wel of niet naar de dagopvang zou mogen. José wist wel een leuke locatie waar moeder het vast naar haar zin zou hebben, we waren welkom om daar eerst eens te gaan kijken. Zo gezegd, zo gedaan. We vonden dagopvang "Ons Dorp" een ideale plek voor moeder. Een gezellige huiskamer met allemaal jeugdherinneringen, lieve begeleiding en een groep van ongeveer 8 mensen, allemaal met dementie. Moeder vond het bezoekje aan Ons Dorp prachtig en de koffie die ze kreeg vond ze ontzettend lekker, volgens haar had ze nooit eerder zulke lekker koffie gedronken.

Na het bezoekje aan Ons Dorp hebben we een afspraak gemaakt met de gemeente. De meneer aan de telefoon zei, zo vriendelijk mogelijk: "we kunnen u in de agenda zetten op  donderdag 26 februari". Dat is over .......6 WEKEN???  Wat doen we met moeder tot die tijd? Dat wist meneer niet, we moesten maar elke dag om de beurt bij haar op bezoek gaan.
We hadden geen keuze, de afspraak in de agenda gezet en maar hopen dat we de wachtweken goed door zouden komen.

Het is teveel om te vertellen wat er in die zes weken allemaal gebeurd is, weglopen, niet meer willen douchen, uit de vuilnis eten, inco's in de wasmachine stoppen.........teveel.

Op 26 februari kwam dan eindelijk de dame van de gemeente. Ze ging een keukentafel gesprekje met moeder aan:
- Goedemorgen mevr. de Wit, hoe gaat het met u?
- Oh goed hoor, met mij gaat alles prima.
- Dat is fijn om te horen.
- Mevr. de Wit, zou u mij kunnen vertellen wat uw hobby's zijn?
- Hobby's? Oh ik doe van alles hoor, wandelen, fietsen, koken, breien en televisie kijken.
- Kunt u dat allemaal nog?
- Natuurlijk kan ik dat allemaal nog! Wat is dat voor vraag?
- Na ja, u wordt al iets ouder. Ik kan me voorstellen dat niet alles meer vanzelf gaat. Heeft u hulp in de huishouding?
- Mijn dochter zeemt de ramen, de rest doe ik allemaal zelf hoor. Je moet in beweging blijven he?
- En hoe gaat dat met douchen? Kunt u dat nog zelf?
- Uiteraard kan ik dat zelf, ik sta elke morgen onder de douche en soms neem ik een bad. Heerlijk! Dan kon vroeger niet weet u? Dan moesten we op zaterdag in de tobbe en als je pech had was je als laatste aan de beurt en was je water koud.
- En de boodschappen? wie doet die?
- Ik ga elke dag op de fiets voor verse boodschappen en elke zaterdag komt mijn dochter helpen met de zware spullen.
- Krijgt u wel eens bezoek?
- Ja hoor, er komt hier van alles over de vloer. Jopie, de buurvrouw komt elke ochtend een kopje koffie drinken.

Als het keukentafel gesprekje voorbij is laat de dame ons weten dat we binnen twee weken bericht krijgen of moeder een beschikking krijgt.
Helaas, moeder werd "te goed" bevonden om in aanmerking te komen voor een beschikking begeleiding groep. Onze teleurstelling was groot, maar we konden er niets tegenin brengen. Volgens de dame van de gemeente kan moeder zich nog goed zelf vermaken en kunnen haar twee dochters goed voor haar zorgen. Er is volgens de regels van de gemeente, genoeg mantelzorg in de buurt om moeder op te vangen.
Het klopt, wij kunnen goed voor haar zorgen. Mijn zus woont 178 km van moeder vandaan en ik om de hoek, maar ik heb een baan van 40 uur en ben alleenstaande moeder met vier kinderen. Maar, als we voor moeder zorgen dan doen we het goed, dat is waar.

We zijn nu vier maanden verder en inmiddels komt er twee keer per week iemand van de thuiszorg die moeder probeert te helpen met douchen. Helaas lukt dit bijna nooit want ze zegt dat ze het zelf allemaal doet.
Ik ga nu elke avond na mijn werk even bij haar op bezoek, ze voelt zich dan gecontroleerd vertrouwd mijn bezoekjes niet. Als ik vraag wat ze allemaal gedaan heeft zegt ze natuurlijk dat ze van alles heeft ondernomen. Van de buurvrouw (die een oogje in het zeil houdt) hoor ik helaas andere verhalen. Moeder gaat elke dag wandelen, ze dwaalt door het dorp, zoekt eten in vuilnisbakken, belt bij iedereen aan, dorpsbewoners moeten haar dagelijks naar huis brengen. Ze is de weg helemaal kwijt en weet soms zelfs niet of het dag of nacht is. Ze zien haar soms tegen middernacht naar buiten gaan. Tot nu toe loopt het allemaal goed af, maar het wordt steeds gevaarlijker.

Ik heb vorige week maar weer contact opgenomen met José en haar uitgelegd dat het zo niet langer kan. Haar advies is om moeder op te laten nemen in een verpleeghuis op een gesloten afdeling. Gezien de situatie nu zou ze makkelijk een ZZP5 kunnen krijgen en dat is de indicatie die nodig is om opgenomen te worden.

Het advies van José moet ik even verwerken..........is dit wat wij voor moeder willen? Is dit wat we met haar moeten doen? Haar opsluiten?
Ik kan er niets aan doen, maar ik wordt overvallen met de vraag of ze misschien minder snel achteruit was gegaan als ze wel naar Ons Dorp had mogen gaan. Ik denk nl. van wel..............en dan had opsluiten misschien nog even, nog heel even kunnen wachten.

Monika Eberhart

Een glimlach kan wonderen verrichten

Een glimlach kan wonderen verrichten

Hij is boos

Ik kom zijn kamer binnen, doe het licht aan en loop naar zijn bed. "Goedemorgen, meneer Jansen". Hij opent zijn ogen en kijkt me boos aan: "alweer een nieuwe", zegt hij brommend.
Ik kan me zo goed voorstellen dat meneer Jansen boos is! Een paar keer per week staat er een nieuw gezicht aan zijn bed, hij weet nooit van tevoren wie er komt en wat hem te wachten staat. Elke keer wordt hij anders benaderd, elke keer krijgt hij dezelfde vragen………hij is het zat! En ik ben vandaag de druppel die de emmer doet overlopen.
Hij begint met een reeks vloeken (en ik herhaal ze niet) om vervolgens te zeggen dat hij vandaag de hele dag in bed wil blijven liggen, dan hoeft er ook geen vreemde te komen om hem erin te leggen.

Wat nu?
Even voel ik me wanhopig worden, voor mij is het de zoveelste cliënt voor wie ik een vreemde ben, de zoveelste waarbij ik de benaderingswijze af moet tasten, de zoveelste die mij af wil wijzen omdat ik vreemd ben.
Met een zachte stem en een glimlach kijk ik hem aan en zeg: “Goedemorgen meneer Jansen, heeft u goed geslapen?” Hij kijkt me aan en zegt: “Prima, maar ga nu maar weg want ik sta toch niet op!”. Ik kijk hem nogmaals glimlachend aan en geef aan dat ik de kamer ga verlaten zodat hij nog een poosje kan slapen.
Na een half uur doe ik een tweede poging. Ik doe zachtjes de deur open, het licht aan en loop naar het bed. Ik kijk naar meneer en als hij opkijkt glimlach ik. “Goedemorgen zuster” zegt hij terwijl hij zich naar mij toe draait en vervolgens vraagt wat ik kom doen. Ik zeg zachtjes “ik kom vragen of ik u mag helpen met opstaan zodat we samen kunnen gaan ontbijten”. Meneer slaat de deken open en laat zich uit bed helpen, hij zegt:”Ik ken u niet hé?” “nee, u kent mij niet, maar ik ken u ook niet dus misschien moeten we ons maar aan elkaar voorstellen voordat ik u mag helpen met douchen en aankleden?” Hij kijkt me stil aan en ik voel het spannende moment, de stilte waarin ik niet weet of ik geaccepteerd of afgewezen wordt. Voordat hij iets kan zeggen pak ik zijn hand vast en glimlach, ik glimlach afwachtend……..
Hij zegt niets, hij zucht, hij kijkt naar beneden, hij kijkt om zich heen……”Ik ben Piet!”zegt hij opeens. “Ik ben Sonja, aangenaam”.

Hij is blij
Ik help meneer uit bed en geef hem zijn rollator om vervolgens samen naar de badkamer te lopen. In de badkamer laat hij zich door mij helpen, maar hij zegt niet veel.
Op het moment dat ik het douchewater iets warmer zet en een poosje over zijn rug laat lopen kijkt hij mij aan, hij glimlacht. En ik?, ik glimlach terug…….

Remember: A smile says more than a thousand words

Note: Dhr. Jansen heeft dementie.

Monika Eberhart

Verstelbare bedtafel op wielen € 55,-

Mantelzorg in de toekomst

Mijn Oma


Hallo! Ik ben Elise en ik ben 9 jaar oud. Ik woon samen met mijn mama en twee broertjes in Haarlem. Een papa heb ik jammer genoeg niet meer, hij is dood gegaan toen ik drie was, papa had kanker en daar ga je meestal dood aan.
Ik zit op de Kikkersprong school in groep 6.
Mijn broertjes en ik hebben de liefste oma van hele wereld. Ze is nog best jong voor een oma, ze is 66 jaar. Jammer genoeg is mijn oma ziek, ze is ziek in haar hoofd. De dokter heeft gezegd dat oma dement is, eigenlijk heeft haar ziekte een moeilijk woord maar dat kan ik niet onthouden. Ik noem het gewoon dement, dan weet iedereen wat ik bedoel.
Mijn oma heet Mieke en ze is eigenlijk al best lang ziek, daarom woont ze in het verpleeghuis Morgenregen in Haarlem. Oma woont daar met nog zeven andere mensen die dement zijn en een woonhoek. Dat is een woonkamer met een keuken en een wasruimte. In de gang zijn acht deuren van de slaapkamers van de mensen. Ze hebben allemaal een eigen badkamer en w.c. Het is ziet er heel mooi uit en er zijn twee zusters die voor alle acht de opa's en oma's moeten zorgen. Zij slapen daar niet hoor! en het zijn ook niet altijd dezelfde die er werken, de ene week zijn zuster Patricia en Simone er en de andere week zuster Anna en Jasmijn. Ik vind zuster Simone het liefst, zij gaat altijd liedjes met oma zingen.
Mijn oma was altijd gek op zingen. Toen ik klein was zong ze voor mij en mijn broertjes bijna elke dag liedjes. Mijn oma was ook onze oppas en kwam vier dagen in de week voor ons zorgen omdat mama dan moest werken en papa er niet meer was. Tot mijn oma ziek werd, toen kon het niet meer en moest mama stoppen met werken omdat ze zelf voor ons moest zorgen. Ik was toen zes en mijn broertjes vier. Had ik al verteld dat mijn broertjes een tweeling zijn? Allebei uit een eitje en ze lijken sprekend op elkaar, ze zijn allebei ook even vervelend. Nu zijn ze zeven en nog steeds vervelend.
Toen mama moest stoppen met werken moesten we jammer genoeg ook verhuizen. Mama moest het huis verkopen omdat het te duur was. Dat vond ik heel jammer want in dat huis rook het soms nog een beetje naar papa, in ons nieuwe huis is papa nooit geweest. We hadden een huis met een tuin en een gezellige keuken met een hele grote tafel waar we dan met oma aan zaten en wedstrijden hielden wie het hardst en mooist kon zingen. Je had dan gewonnen als je het hele liedje ook goed zong. Oma won het vaakst, ze kende superveel liedjes.
Nu is alles anders dan toen en soms word ik daar verdrietig van. We wonen in een flat met een heel klein balkonnetje en mijn broertjes en ik slapen op een kamer. Mama kan nog steeds niet werken, ze is ook een beetje depressief omdat ze papa en oma mist. Oma is er nog wel maar ze is niet meer oma zoals ze was. En papa......papa komt nooit meer terug.
Omdat mama niet kan werken moeten we in een kleine flat wonen die niet duur is. Mama krijgt nu een uitkering en dat is niet veel daarom mag ze elke week eten halen bij de voedselbank en krijgt ze vaak kleding voor ons van vriendinnen. Soms gaan we met z'n allen een middagje naar de kledingbank (dat is net zoals de voedselbank, maar dan met kleding). Ik mag dan samen met mijn broertjes zes dingen uitkiezen en dat is altijd supercool want ze hebben daar kleding van de coolcat en de H en M. Twee keer per jaar mogen we daar ook schoenen uitzoeken. Mijn broertjes willen dan altijd gympen maar ik wil het liefst schoenen met een klein hakje, maar dat mag ik nog niet van mama. Misschien als ik twaalf ben, heeft ze gezegd.
Oh ja, ik had het over oma.
Oma woont dus in verpleeghuis Morgenregen en daar ga ik elke woensdagmiddag, zaterdag en zondag naar toe om voor haar te zorgen. Mama gaat elke dag naar oma toe om met haar koffie te drinken en een wandeling te maken. Tussen de middag eet ze samen met oma een boterham en dan gaat mama weer naar huis. 's middags om vier uur gaat ze er weer heen om met oma thee te drinken en een spelletje te doen en 's avonds gaat mama er nog even heen voordat oma naar bed gaat om te kijken of alles goed gaat met oma.
Ik ga dus elke woensdagmiddag en zaterdag en zondag. Dan doen oma en ik allemaal leuke dingen samen en op zaterdag gaan we samen naar de winkel in het gebouw waar we dan de boodschapjes halen die oma graag wil hebben. Dat vind ik altijd heel gezellig en oma koopt dan altijd een surprise ei voor mij. Later bij de thee maken we die dan samen open en kijken we wat voor cadeautje erin zit.
Op woensdagmiddag doe ik de was voor oma, daarmee help ik ook mama die dat dan niet hoeft te doen, zij heeft al zo druk. De zusters hebben geen tijd om alle was van de mensen te doen dus moet de familie dat doen. Er staan gelukkig drie wasmachines en twee drogers zodat je kunt wassen wanneer je wilt. Ik laat oma altijd helpen, zij zoekt de was uit (wit bij wit en donker bij donker) en als het droog is dan gaan we het samen opvouwen.
Op zaterdag maak ik oma's kamer schoon, daar hebben de zusters ook geen tijd voor. Er is wel een meneer die elke ochtend wat schoonmaakt, maar hij mag niet alles doen. Afstoffen en bed verschonen moet de familie doen. Er hang een lijstje op de deur wat de familie allemaal moet doen en je moet ook een kruisje zetten op een lijst als je iets gedaan hebt. Zo kunnen de zusters in de gaten houden of de familie wel goed voor de mensen zorgt.
Op zondag ga ik samen met oma naar de mis in de aula van het verpleeghuis. Daar praat ik zelf altijd even met papa. Ik weet niet of hij mij kan horen, maar het is een fijn gevoel om met hem te kunnen kletsen.
Ik vertel dan aan papa dat ik hem heel erg mis en dat ik het niet altijd leuk vind dat ik voor oma moet zorgen omdat ik soms niet naar verjaardagsfeestjes kan omdat ik dan naar oma moet. De meeste feestjes zijn op woensdagmiddag en ik moet dan de was met oma doen. Ik wil heel graag op turnen, maar dat kan ook niet omdat het voor mama te duur is en omdat ik op zaterdag altijd naar oma moet om te helpen en turnen is op dinsdagavond en op zaterdag. Soms ben ik boos op oma, als ze niet ziek zou zijn dan zou ik niet altijd voor haar hoeven te zorgen. Het is niet eerlijk om boos te zijn op oma, zij kan er niets aan doen dat ze ziek is. Ik moet eigenlijk boos worden op de regering, zij hebben bedacht dat de familie meer voor de ouderen moet gaan zorgen en als we dat niet doen dan is er niemand die het wel kan doen en gaat het slechter met oma.

Ik hou heel veel van mijn oma, maar ik zou best wel eens vrij willen zijn op woensdagmiddag en in het weekend. Als ik dat tegen mama zeg dan gaat ze huilen en zegt ze dat ze niet zonder mijn hulp kan omdat ze ook nog voor mijn broertjes moet zorgen. Mama is heel blij met mijn hulp, ze zegt dat als ik er niet zou zijn dat het dan heel slecht zou gaan met oma. Mama zegt dat als ik nu veel voor oma zorg dat ik dan later als ik groot ben ook voor haar kan zorgen want, er is over 50 jaar geen zorg meer voor oudere mensen en dan moeten kinderen voor hun ouders gaan zorgen.
Omdat ik heel veel van mijn oma houd probeer ik niet te veel te klagen en ben ik altijd vrolijk als ik bij oma ben, maar van binnen moet ik vaak huilen……als ik later groter ben dan zal ik het anders doen, maar hoe anders dat weet ik nog niet.

Monika Eberhart

Geheugen en emoties

Dementie

Herinneringen en emoties

Er zijn helaas nog steeds mensen die niet begrijpen waarom activiteiten ook voor mensen met gevorderde dementie belangrijk zijn. De mentaliteit is dan: ze zijn het toch zo weer vergeten!
Jammer, jammer……

Als mensen met dementie in een gevorderd stadium van de ziekte  zitten dan is het inderdaad zo dat het korte termijn geheugen ernstig  aangetast is. Het is dan niet ondenkbaar dan een aanwijzing van twee minuten geleden alweer vergeten is. Dat ze je naam al vergeten zijn voordat je uitgesproken bent.

Een mooi voorbeeld is het spel mens erger je niet.



Als je ervoor kiest dit te spelen met mensen met gevorderde dementie zul je merken dat het heel moeizaam gaat, maar stel je hebt een aantal mensen die het vroeger heel leuk vonden om te spelen en ze geven aan best wel een spelletje te willen doen. Wat doe je dan? Je weet dat ze elke zet zullen vergeten, dat ze niet meer weten wat ze met de dobbelsteen moeten doen, dat ze niet meer weten welke kant ze op moeten met het pionnetje, dat ze al helemaal niet weten wat het doel van het spel is.
Je weet echter ook dat ze wel van het spel genieten, want dat deden ze vroeger ook ze graag.

Ik kies ervoor om met twee mensen aan een tafel te gaan zitten een potje mens erger je niet te gaan doen. Gezellig met een kopje koffie erbij! Ze zijn enthousiast en vragen meteen wat ze moeten doen. Ik geef iedereen kleur, maar omdat ze dat ook weer meteen vergeten leg ik bij iedereen briefje neer waarop staat welke kleur ze hebben. Dat vinden ze fijn, hoeven ze het niet steeds te vragen.
Ik leg de spelregels in het kort uit en ik pas ze een beetje aan.  Zo hoef je niet steeds zes te gooien om op het bord te mogen, dat maakt het spel onnodig lang.
Ik nodig de eerste persoon uit om met de dobbelsteen te gooien en moet de dobbelsteen in de hand geven en voordoen wat ze moet doen. Ze doet me na een gooit: Zes! Ze straalt van geluk, kijkt me lachend aan en heeft geen idee wat ze nu moet doen. Maar dat maakt niet uit want ze vindt het wel prachtig. Ik stuur haar hand naar haar groene poppetje en zet samen met haar zes stappen. Om haar nog gelukkiger te maken mag ze nog een keer gooien! Vier! En wederom help ik haar om vier stappen te zetten. Dan leg ik haar uit dat ze even moet wachten, de volgende is aan de beurt.
Deze meneer weet hoe hij met de dobbelsteen aan de gang moet en gooit: Drie! Hij pakt het groene poppetje en zet deze zomaar ergens neer. (nu is het aan mij om te corrigeren zonder de eigenwaarde van meneer naar beneden te halen) Ik zeg: Zwart is uw lievelingskleur toch? Zullen we met de zwarte die stappen zetten? Zo gezegd, zo gedaan. Dhr. herkent zijn lievelingskleur en glimlacht omdat hij deze ook mag gebruiken.
Dan ben ik zelf aan de beurt, ik heb geel. Ik gooi met de dobbelsteen zet vier stappen. Bij elke handeling zeg ik hardop wat ik aan het doen ben. Op die manier help ik onbewust de mensen de handelingen in het hoofd te herhalen. Helaas werkt  dit niet altijd. Ze weten bij de volgende ronde allebei niet wat er van ze verwacht wordt, maar ze willen wel verder en zeggen dan: Wat is het zo gezellig hé?
We spelen het spel verder en ik geef bij elke worp opnieuw aanwijzingen wat er van ze verwacht wordt tot een van de twee (uiteraard stuur ik het zo aan dat ik zelf verlies) het spel wint en alle pionnen op zijn plek staan.  De winnaar is helemaal blij, ze weet niet waarom maar ze is blij en ze zegt: wat was het fijn hé? Zoooo gezellig. Big smile :-)
Na afloop weten ze geen van beiden meer wat ze hebben gedaan, maar ze voelen zich allebei heel blij. De emotie die ze voelden (een blij gevoel) is nl. wel blijven hangen. Het geheugen laat ze in de steek maar emotie niet.

De kern van dit verhaal?

Het is heel belangrijk om door middel van activiteiten mensen met gevorderde dementie een prettig gevoel te laten beleven. Gevoel blijft nl. nog lang hangen en er niets mooiers  dan een medemens gelukkig maken. Wat geeft het nou dat ze niets meer van een spelletje weten? Als ze zich gelukkig voelen dat is dat toch 100% winst.

Een positieve emotie verhoogd de eigenwaarde, maakt stofjes aan waardoor je je gelukkig voelt, zorgt voor vertraging van ziekteverloop.

A smile every day keeps the doctor away

Monika Eberhart

Zorgthuiswinkel

Hoe ga je om met mensen met gevorderde dementie

Dementie komt steeds meer voor, de meeste mensen met dementie hebben Alzheimer. Alzheimer is een ziekte die het geheugen aantast waardoor het gedrag van mensen die eraan lijden gaat veranderen. Voor partners, vrienden, familie, mantelzorgers is het vaak moeilijk om te ontdekken hoe ze met deze gedaanteverandering om moeten gaan

Dementie komt steeds vaker voor. Een belangrijke reden is dat mensen steeds ouder worden. De statistieken laat ik maar even in het midden, maar de groep is wel groeiende. Ik wil hier aandacht besteden aan de omgangsmogelijkheden om in positief contact te blijven met de dementerende.
Ongeacht het soort dementie dat iemand heeft, het gaat bijna altijd gepaard met gedragsverandering. Ik wil hier de nadruk leggen op de laatste fase en hoe me om kan gaan met tegenwerking, agressie, geheugenverlies en emoties.

Tegenwerking Een voorbeeld uit de praktijk: Vader woont alleen, is erg in de war en zegt dat hij elke dag onder de douche stapt, maar dat blijkt helemaal niet waar te zijn. Thuiszorg wordt ingeschakeld om hem te helpen met douchen, maar hij weigert aan alle kanten om mee te werken en zegt dat hij het nog heel goed zelf kan. Tips hoe hiermee om te gaan: Leg douchespullen klaar en een briefje erbij dat er iemand komt helpen om vader te douchen. Leg een agenda op tafel met duidelijke dagen en schrijf bij de dagen dat de thuiszorg komt dat het douche dag is. Leg het wel uit, maar maak er geen lang verhaal van. Meer een vriendelijke mededeling dat er iemand zal komen om te helpen, zeg erbij dat deze persoon niet mee de douche in hoeft! Als men zelf vader wil helpen dan is het belangrijk niet te dwingen. Een goede vraag is b.v. Zal ik straks je rug wassen? Daar kun je zelf niet bij. Het is ook handig om de douche vast aan te zetten en te zeggen: het water loopt al en is al lekker warm. Afleidend, kort, lief en doortastend is beter dan zeggen: je stinkt, je hebt je al een week niet gewassen......In de praktijk komt deze manier van communiceren helaas veel voor.

Agressie Doe in geen geval agressief terug, neem afstand, loop even weg en tel tot tien. Verlaat als het mogelijk is de ruimte en blijf minstens tien minuten weg. Bij terugkomst over iets leuks beginnen te praten, wijzen op een leuke foto b.v. of een leuke herinnering ophalen. Blijf zoveel mogelijk van de reden van de boosheid vandaan en probeer eigen boosheid te onderdrukken. Bflijf vriendelijk en geduldig, de dementerende heeft zijn/haar emoties niet meer onder controle en die worden gesterkt als de ander ook boos doet.

Geheugenverlies De oudere met dementie weet steeds minder en voelt zich daardoor steeds meer verloren in deze snelle individualistische wereld. Het is belangrijk zoveel mogelijk hulpmiddelen aan te bieden die het geheugen vervangen. Een agenda, een duidelijke klok, een dagkalender, schriftelijke informatie vervangen door pictogrammen, ouderwetse muziek draaien, films en programma's van vroeger aanzetten i.p.v. moderne tv. Oude fotoboeken neerleggen, spullen van vroeger niet weggooien. De oudere weet vooral veel van vroeger en dit moet je stimuleren om het geheugen aan het werk te houden. Ga er niet tegenin als de oudere iets niet meer weet of zegt dat zijn/haar moeder nog leeft b.v. Luister ernaar en neem het zoals het gebracht wordt. Van tegenspraak wordt de oudere alleen maar onrustig en bang.

Emoties Iemand met dementie in het laatste stadium weet niet veel meer en is een groot deel van het geheugen en de cognitieve vaardigheden kwijt. Met emoties is dat anders, die blijven lang intact. Huilen, lachen, boos worden.....het kan allemaal. De oudere kan het niet meer benoemen dus is het aan de naaste om het te herkennen. Neem emoties serieus en probeer te achterhalen waarom iemand aan het huilen is. Wat is er gebeurd? Wie is langs geeweest? Wat is er gezegd? Soms kan er iets gebeurd zijn, b.v. een ruzie, dat een lange nasleep aan emotie heeft bij de dementerende terwijl anderen het al vergeten zijn. Negatieve gevoelens kunnen lang bljiven en hangen en het is helpvol als ze benoemd worden en er begrip voor getoond wordt. Naast benoemen kan me de oudere afleiden met positieve dingen, zoals de zintuigen positief stimuleren met fijne geuren, mooie kleuren en rustige muziek. Grapjes doen het ook altijd goed, lachen is een positieve emotie waarbij endorfine vrij komt en dat geeft een prettig gevoel en kan het nare gevoel doen vervagen.

Monika Eberhart

Verstelbare bedtafel op wielen € 55,-

Kleinschalig wonen, een desillussie?

Het ontstaan van Kleinschalig wonen

Een aantal jaar geleden werd in Nederland kleinschalig wonen ingevoerd omdat de verpleeghuis zorg niet meer voldeed aan de wensen van de bewoners. Het moest anders, huiselijker. Er moest meer aandacht voor de cliënt komen, cliënt gerichte zorg moest er komen zodat mensen zich in een woongroep net zo thuis konden gaan voelen als thuis.Het moest kleinschaliger.
De bedoeling was dat er woningen ontstonden met ongeveer 6 bewoners, iedereen een eigen kamer en sanitair en een gezellige woonkamer waar men tijd met elkaar door zou kunnen brengen. Met behulp van het personeel zouden bewoners koken, wassen, huishoudelijke taakjes doen en er zouden gezellige activiteiten komen. Samen televisie kijken, spelletjes doen, muziek, knutselen, wandelen en allerlei andere bezigheden waar mensen behoefte aan hebben. Familie, mantelzorgens zouden erbij betrokken worden en zou mogen komen en helpen waar ze maar wilden.

Hoe is het nu?

Het is nu 2014 en kleinschalig wonen komt steeds meer voor, verzorgingshuizen gaan dicht en  verpleeghuizen verbouwen hun afdelingen om tot woonunits waar bewoners met elkaar samen wonen en eigen kamers hebben, soms ook met eigen sanitair. De meeste woningen bestaan uit 6 tot 9 bewoners en 1 tot 2 personeel plus vrijwilligers en stagiairs, dat is tenminste de bedoeling.
Bewoners van kleinschalig wonen zijn mensen met een zware indicatie en meestal met een gevorderde vorm van dementie.O.a. mensen in rolstoelen zonder stafunctie, mensen met psychische problemen, mensen die bijna niets meer zelfstandig kunnen.

De bezuinigingen

Je kunt je afvragen hoe je verandering in de zorg en bezuinigen in de zorg kunt combineren. Het moet anders, het moet beter, maar er is geen geld voor. Toch zullen we voor de mensen met een indicatie zzp 5 en zzp 6 moeten zorgen, ze hebben recht op goede zorg.
Een oplossing is: De gediplomeerde verzorgende vervangen door lager opgeleide medewerkers, welwillende vrijwilligers, stagiairs en mantelzorg. Dit is de meest gebruikte vorm van bezuinigen, personeel in de zorg (en dan met name aan het bed) wordt massaal ontslagen en vervangen door goedkopere krachten. Dit zie je ook als je naar vacatures zoekt, er worden heel veel vrijwilliger gezocht en de professional is vooral welkom als oproepkracht, om de gaten te vullen zonder dat het teveel kost en zonder dat men er aan vast zit.

Zomaar een dag op een kleinschalig wonen afdeling

Ik heb een avonddienst

Ik moet werken van 15:00 tot 23:00 uur, maar ik ben er al om half drie omdat ik op een unit moet werken waar ik nog nooit geweest ben. Het enige dat ik bij binnenkomst weet is dat ik mijn hele dienst alleen moet werken en dat ik bij nood de hulp mag vragen van de collega op de andere unit, zij werkt ook alleen.
Bij de overdracht lees ik het draaiboek en kom ik erachter dat ik deze avond voor zes mensen moet zorgen:
Dhr.. A = Is blind en heeft dominant gedrag, kan kleinerend zijn. Dhr. kan niet lopen en moet met een lift geholpen worden. Ik krijg gelukkig wel tips hoe ik met dhr. om moet gaan.
Dhr.B = Is redelijk zelfstandig, heeft alleen hulp nodig als hij roept.
Mevr.. C = Wil alleen maar op bed liggen, kan lopen maar heeft hulp nodig met toiletgang en omkleden.
Mevr.. D = Is bedlegerig en moet ook op bed geholpen worden, mevr. kan wel zelfstandig eten.
Mevr.. E = Zit in een rolstoel, kan wel met een rollator lopen, in een zwijgzaam type en geeft zelf aan wanneer ze hulp nodig heeft.
Mevr.. F = Is een dame die extra zuurstof nodig heeft, zwaar van gewicht en heeft hulp nodig bij het naar bed gaan en met de toiletgang.
Om half vier moet dhr. A uit bed geholpen worden en gaat hij beneden, onder begeleiding, een sigaret roken. Omdat ik mezelf niet vertrouw met de tillift heb ik hulp gevraagd van de collega op de andere unit, zij kent dhr. en is gelukkig bereid mij te helpen. Samen helpen we dhr. op het toilet en met aankleden, dan gaat zij met hem beneden roken waardoor ik tijd heb om voor de rest koffie en thee te zetten.                 
Terwijl een aantal bewoners koffie of thee nuttigen houd ik me bezig met een dame die me uit haar kamer roept, zij wil weten hoe laat we gaan eten. Ondertussen gaat de alarmbel van kamer 5, dhr. B zegt dat zijn zwachtels af moeten en dat hij altijd wat te drinken krijgt op zijn kamer zodat hij dat samen met zijn vrouw (die op bezoek is) op kan nuttigen. Terwijl ik met dhr. zijn zwachtels bezig ben wordt ik weer geroepen door de dame die wil weten hoe laat we eten en zegt dat ze dorst heeft, ik geef haar nog een glas sap en zeg dat we om vijf uur gaan eten.
Om kwart over vier begin ik met het maken van chili con carne en ondertussen dek ik de tafels. Opeens staat de dame die zo'n trek heeft naast me: "hoe laten eten we nou? ik heb zo'n honger" Ik zeg dat ze alvast aan tafel kan zitten en dat ik er mee bezig ben.
Dhr. A. kreeg om half vijf bezoek van zijn dochter die met hem naar beneden ging om daar dat wat te drinken, om vijf uur heeft ze hem weer terug gebracht. Als iedereen aan tafel zit kan ik het eten op gaan dienen, dhr. A. helpt me er fijntjes aan herinneren dat hij een speciale kom gebruikt voor zijn eten en een speciaal glas voor zijn drinken en hij kan het niet laten om nog even te zeggen dat ik wel sloom ben met mijn werk.
Iedereen zit te eten zodat ik de medicatie van 17:00 uur uit kan delen, dit vraagt om concentratie omdat je met medicatie absoluut geen fouten mag maken. Ik heb heel even de tijd om zelf iets te eten en even later is iedereen voorzien van eten, drinken en medicijnen en om zes uur zegt dhr. A: "Zeg, je weet toch wel dat ik altijd meteen na het eten naar bed mag? maar dat kan natuurlijk niet want JIJ kunt natuurlijk niet met die lift overweg......." Ik stel dhr. gerust en leg hem uit dat ik weer de hulp van mijn collega zal vragen, zij komt me om kwart over zes helpen.
Tussendoor heb ik de tafels en de keuken opgeruimd, de vaatwasser staat aan!
Dhr. B zegt:" Je bent nieuw hier he?, mag ik je een kleine tip geven? Probeer de mensen niet te lang alleen te laten" Ik vraag me ernstig af hoe ik dat voor elkaar moet krijgen, ik moet tenslotte alles alleen doen en mag geen fouten maken. Ik leg aan dhr. uit dat het heel moeilijk is om mensen aandacht te geven, dat ik maar op een plek tegelijk kan zijn. Dhr. zegt dat hij dat kan begrijpen, dat hij  naar zijn kamer gaat en dat hij me om half negen zal roepen als ik hem moet helpen. Even later gaat mevr. F richting toilet, zij geeft aan naar bed te willen, of ik haar kan helpen. Mevr. is erg zwaar en om mezelf niet teveel te belasten laat ik mevr. zoveel mogelijk zelf doen en help alleen met de dingen die ze zelf echt niet kan. Wat mensen zelf kunnen moeten ze zo lang mogelijk zelf doen, hierdoor blijven mensen langer zelfstandig. Dit heeft wel tot gevolg dat de zorg langer duurt waardoor anderen weer moeten wachten........zucht.
De bel van kamer 5 gaat weer, dhr. B wil graag geholpen worden. Ik bied mijn excuses aan dat het zo lang duurt en neem de tijd voor dhr. Daarna ga ik naar de woonkamer waar mevr. D aangeeft naar haar kamer te willen, maar net op dat moment vraagt mij collega van de naaste unit of ik haar met een bewoonster wil helpen. Ik zeg tegen mevr. D dat ik zo terug ben, maar die belofte kan ik niet nakomen. De zorg voor de dame op de andere unit duurde langer dan ik gedacht had. Gelukkig kan mijn collega mij daarna helpen met mevr. D.
Om negen uur ga ik iedereen nog langs met de avond medicatie en om kwart over negen wil mevr. E naar bed, de zorg voor deze dame verloopt verder vrij soepel alleen haar gehoorapparaat doet het niet waardoor ik veel te hard moet praten en ze me nog niet kan verstaan. Dan maar gebarentaal met een glimlach.       
Het is half tien en ik heb dorst! De thee die ik voor mezelf had ingeschonken is koud, maar die drink ik natuurlijk wel op. Ik ruim de vaatwasser leeg en begin aan het dekken van de tafel voor de volgende ochtend. Ik haal brood uit de vriezer en begin in de dossiers te schrijven.
Het is tien uur, ik moet langs dhr. B om zijn medicatie aan te reiken en als ik dat gedaan heb, en hij ligt weer in bed, kijkt hij me lief aan en zegt:"Je hebt het heel goed gedaan vandaag, je bent lief, geduldig, vriendelijk en je kan je werk goed doen! Je mag vaker komen :-) " Ik voel me warm van binnen worden, net zo warm als mijn voeten, maar die zijn warm van vermoeidheid.
Tussen tien en elf zijn er nog wat taken te doen: de was uit de machine halen, ophangen, was opvouwen, woonkamer en keuken stofzuigen en dweilen, waszakken en vuilniszakken vervangen en overdracht schrijven en dossiers schrijven. Ik ben om tien over half elf klaar met alle taken en ga naar mijn collega om te kijken hoe ver zij is. We maken een praatje en om tien voor elf belt kamer 1, mevr. F moet naar het toilet. Ik ga haar helpen en zij vertelt me dat de collega's vaak de ondersteek gebruiken maar dat dan vaak haar nachtpon nat wordt. Ik zeg dat ik de postoel zal pakken, ze komt uit bed en doet haar behoefte op de postoel. Het duurt allemaal wat langer dan de ondersteek gebruiken, maar mevr. vindt het prettiger om op de postoel te gaan.
Het is elf uur en ik ben klaar!

Conclusie

Tijdens mijn dienst heb ik geen enkele pauze gehad, niemand persoonlijk aandacht kunnen geven. Ik heb met niemand een spelletje kunnen doen, met niemand kunnen wandelen of wat voor activiteit dan ook kunnen doen. Bewoners hebben niet kunnen helpen met de was of met het koken, hebben op geen enkele manier deel kunnen nemen aan de dagelijkse beslommering van het huishouden, simpelweg omdat ze dat niet meer kunnen.
Ik heb een diploma Verzorgende en heb tijdens de opleiding geleerd om mensen helpen met hun persoonlijke verzorging. Ik heb een diploma M.M.Z. en heb tijdens de opleiding geleerd om mensen een leuke dag te bezorgen door ze aandacht te geven an activiteiten aan te bieden. Ik ben niet opgeleid om ruimtes schoon te houden en de was te doen, ik ben niet opgeleid om eten voor anderen te koken. Ik ben niet opgeleid om een "gezin" van zes hulpbehoevende personen in mijn eentje draaiende te houden.
Nee, kleinschalig wonen werkt niet overals zoals het bedoeld is. Het doet de bewoner te kort omdat deze vooral zit te wachten tot de dag voorbij is en het doet her personeel te kort omdat deze overbelast raken.
Kleinschalig wonen zal een aantal gevolgen hebben:

• Groot ziekteverzuim onder het personeel.
• Overbelasting van de mantelzorg.
• Demotivatie van vrijwilligers omdat ze teveel verantwoordelijkheden krijgen.
• Vereenzaming van ouderen die geen mantelzorg hebben.

Je hoeft geen rekenwonder te zijn om te concluderen dat bovenstaande manier van bezuinigen niets zal opleveren en alleen maar meer geld gaat kosten!


Monika Eberhart