Kun je dementeren?

Dementie, dementeren, dementerend, kinds, achterlijk, gek...........en nog veel meer termen worden (of werden) er door mensen gebruikt om aan te geven dat iemand dementie heeft. 

Ik had het vroeger ook over dementeren, ik heb zelfs een gedicht geschreven dat begint met de zin ik ben dement, zou ik nu niet meer doen.
Inmiddels weet ik beter en gaan mijn haren overeind staan als mensen het hebben over dementerenden of dementen. 

Kun je dementeren? of krijg je dementie? 

Dementie

Dementie is een zelfstandig naamwoord. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziektes waaronder zo'n vijftig ziektes vallen. Een aantal van deze ziektes zijn vrij bekend. Denk hierbij aan:

- Alzheimer, iemand heeft Alzheimer
- Frontotemporale dementie, iemand heeft FTD
- Parkinson dementie, iemand heeft Parkinson

Ongeacht welke vorm van dementie iemand heeft, je benoemt de ziekte die de persoon heeft en laat het niet samensmelten met diens zijn.
Iemand wordt niet zijn of haar dementie. Nee, de dementie is van invloed op de veranderingen die iemand ondergaat. Het beschadigt de hersenen waardoor de persoon verandert. Maar die persoon is nog steeds degene die hij/zij was. Zelfs al moet je aan het einde van de ziekte nog zo ver zoeken naar die persoon van vroeger, er zijn altijd sporen van herkenning te vinden. Denk aan een bepaalde manier van bewegen, kijken, iemands geur, gevoel bij aanraken.

Praat altijd met elkaar over iemand met dementie en maak van de mens niet zijn of haar ziekte. Als je het namelijk hebt over die dementerende vrouw dan ga je die persoon onbewust behandelen als een patiënt en je kunt je afvragen of de ander dit als prettig ervaart. Elke patiënt, ongeacht met welke ziekte, wil in de eerste plaats als mens behandelt worden.

Misschien denk je dat het niet uitmaakt als iemand het toch niet meer weet, maar dan zijn er altijd nog de naasten die het als kwetsend kunnen ervaren als je het hebt over hun dementerende ouder, partner, broer, zus of wat dan ook.

Maar het is toch maar een woord?

Dat is een van meest gehoorde tegenargumenten, dat het maar een woord is en dat het niets zegt over de liefde en goede zorg die iemand krijgt.
Daar ligt juist het probleem, dat de meeste mensen het zonder kwade bedoelingen over dementerenden of dementen hebben. Het zijn bijna altijd mensen die met heel veel liefde en overgave zorgen voor iemand met dementie. In die zin kun je het mensen ook niet kwalijk nemen als ze het hebben over dementerenden of dementen, maar je kunt wel proberen om uit te leggen waarom het anders moet.

Als iemand met autisme het niet fijn vindt om autist genoemd te worden, waarom zou iemand met dementie het dan niet erg vinden om dement genoemd te worden?

De media

De beste plek om taalgebruik te veranderen is via de media. Als dit verhaal viraal zou gaan dan zouden mensen er in ieder geval over na gaan denken (hoop ik).
Helaas is mijn bereik niet groot genoeg om een grote verandering teweeg te brengen. Ik ben maar gewoon een vijftiger die in de zorg werkt, iemand die voor mensen met dementie zorgt.

Daarom vind ik het jammer dat bekende Nederlanders zoals Heleen van Rooyen en Hugo Borst het ook over hun dementerende moeder hebben. Ook zij doen dit uit gewoonte en zonder slechte bedoelingen. Het zijn mensen die dol zijn op hun moeder en alles op alles zetten om goede zorg te leveren en dementie onder de aandacht te brengen. Wat aandacht (en geld) voor dementie betreft fantastisch! Maar, wat zou het toch fijn geweest zijn als ze het bij RTL Late Night en bij Pauw hadden gehad over hun moeder met dementie.
Ik hoop dat het in het toneelstuk van Hugo Borst zal gaan over zijn moeder met dementie en niet meer over zijn dementerende moeder.

In kranten en tijdschriften lees je ook nog steeds artikelen waarin geschreven wordt over dementerende ouderen, over demente mensen. Kranten die bekend staan om hun goede artikelen (oké, dat is misschien subjectief) zoals Trouw en Volkskrant doen nog steeds trouw mee aan deze foute woordkeuze, jammer.

Ik zou zo graag van de redactie van kranten en tijdschriften willen weten waarom ze ervoor kiezen om het te hebben hebben over dementerenden. Hoe onderbouwen zij hun keuze?

Toch zijn er ook kranten die het goed doen. Neem bijvoorbeeld De Correspondent. Zij besteden de laatste tijd aandacht aan mensen met dementie en niet aan dementerenden of demente mensen. Chapeau! Dank u, dank u!

Ik ben geen bekende Nederlander en mijn artikel zal dan ook geen groot bereik hebben, maar als het mij lukt om tien mensen ervan te overtuigen dat we het moeten hebben over mensen met dementie en niet over dementerenden dan ben ik al blij! Alle kleine beetjes helpen.

Ik hoop dit jaar mijn eerste boek over dementie uit te brengen. Wat het precies is houd ik nog voor mezelf, maar in het hele boek gaat het over mensen of personen met dementie!

Onthoudt de zin: Mensen met dementie!

Als ik mijn taalgebruik kan veranderen dan kunnen anderen dat ook :-). Toch?

Ter inspiratie nog een keer mijn gedicht over bejegening van de mens met dementie:

                                                              

Wanneer ik ga dwalen,

Laat me dan gaan

Dwing me niet te zitten,

Laat me lopen en staan.

Wanneer ik vraag om mam,

Zeg me niet dat ze dood is

Houd me vast, reik me de hand,

En vraag me naar haar naam.

Wanneer ik boos ben,

Wil ik geen dipiperon of haldol

Luister naar me, hoor mijn stem,

Neem de tijd en doe me een lol.

Wanneer ik niet meer eten wil,

Is dat niet omdat in geen honger heb

Ik ben vergeten hoe het moet,

Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.

Wanneer ik niet wil dat je me helpt,

Met wassen en kleden

Is dat niet omdat ik vies wil zijn,

Maar omdat ik je aanbod ben vergeten.

Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,

Me waarschuwt wat er gaat gebeuren

Zonder over mijn weerstand te zeuren,

Krijg je straks misschien wel een zoen!

Wanneer jij je inleeft in mij,

Met geduld uitzoekt wat ik bedoel

Wie weet kom je er dan achter,

Hoe ik me echt voel.

Ik heb een ziekte, zoals je weet,

Alzheimer schijnt het te heten

Nu weet ik dat nog,

Morgen ben ik het alweer vergeten...

Monika Eberhart

Autorijden en dementie

Na de diagnose dementie komt er een moment dat autorijden niet langer verantwoord is en dat het rijbewijs ingeleverd moet worden. Hoe pak je dit aan?

De diagnose dementie betekent niet meteen dat iemand niet meer kan autorijden. Vooral in de beginfase, is het mogelijk dat de persoon met dementie nog auto rijdt. Het is wel aan te raden om iemand niet meer alleen te laten rijden. Laat altijd iemand meegaan die ook een rijbewijs heeft en help de persoon met dementie met aanwijzingen waar dat nodig is. 

Omdat de ziektes die onder dementie vallen progressief zijn, zal er al snel een moment komen dat het op gaat vallen dat auto rijden niet meer vanzelf gaat. De persoon met dementie kan bijvoorbeeld de weg kwijtraken, de handelingen in de auto niet meer weten, vergeten welke functie welk pedaal heeft en de verkeersregels vergeten.

Het is dus belangrijk om op tijd in te grijpen en er op een gegeven moment voor te zorgen dat auto en rijbewijs onbereikbaar zijn. 

Beslissen wanneer te stoppen 

Als mensen met dementie, na de diagnose, willen blijven rijden dan is het belangrijk om meteen een rijtest aan te vragen. De test kan aangevraagd worden bij het CBR.

Omdat dementie snel kan gaan, is het verstandig om de test elke zes maanden te herhalen. 

Mensen met gevorderde of vergevorderde dementie moeten geen auto meer rijden. 

Gedragsverandering

Observeer het gedrag van de persoon met dementie los van het autorijden. Let op de volgende veranderingen:

- Oriëntatievermogen gaat achteruit
- Afstand kan niet meer ingeschat worden
- Raakt verdwaald op plekken die vertrouwd waren
- Het wordt moeilijk om meerdere taken tegelijk uit te voeren
- Het geheugen gaat achteruit, met name bij zaken die kort geleden plaats gevonden hebben
- Desinteresse voor wat er om hem/haar heen gebeurt
- Stemmingswisselingen, verwardheid en irritaties
- Heeft hulp nodig bij de persoonlijke verzorging
- Krijgt steeds meer moeite met het verwerken van informatie
- Kan geen beslissingen meer nemen of problemen oplossen

Het is belangrijk om het nieuwe gedrag te vergelijken met het gedrag voordat de dementie toesloeg. Hoe groter de veranderingen zijn, hoe moeilijker het zal worden om auto te rijden.

Verandering in rijstijl 

Als de test positief verlopen is en de persoon met dementie nog mag rijden, bijvoorbeeld omdat hij/zij nog in het beginstadium van de ziekte zit, is het belangrijk om op de rijstijl te blijven letten om veranderingen te kunnen signaleren.

Zaken waar je op moet letten als de persoon met dementie aan het rijden is:

- Hij/zij rijdt te langzaam
- Stopt zonder reden of negeert stoptekens
- Raakt de weg kwijt op vertrouwde routes
- Kan geen afstand meer inschatten
- Heeft moeite met bochten, van baan wisselen, de snelweg opgaan en in en uitvoegen
- Gebruikt het knipperlicht verkeerd of helemaal niet
- Ziet fietsers, voetgangers of andere deelnemers in het verkeer over het hoofd
- Wordt slaperig of valt in slaap achter het stuur
- Heeft moeite met parkeren
- Krijgt regelmatig verkeersboetes
- Is zenuwachtig tijdens het rijden
- Raakt geïrriteerd tijdens het rijden
- Veroorzaakt ongelukken

Bespreek eventueel zorgen die u heeft met de persoon met dementie, familie, mantelzorgers en andere zorgverleners. Op die manier kunnen alle partijen meedenken als er een moment komt dat het niet meer verantwoord is voor de persoon met dementie om te rijden.

Betrek de persoon met dementie bij de discussies

Sommige mensen met dementie hebben zelf in de gaten dat autorijden niet meer zo gaat als vroeger en zijn dan opgelucht als anderen het idee opperen om niet meer te rijden. De meeste mensen zullen er echter moeite mee hebben om hun vrijheid en onafhankelijkheid op te geven. Praat dan met de persoon met dementie over de emoties die ze ervaren.
Probeer u voor te stellen hoe u het zelf zou vinden als u uw rijbewijs in zou moeten leveren. Praat met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden. U zult merken dat ze tegen dezelfde problemen aanlopen.

Wacht niet te lang met praten over de problemen. Vraag aan andere mensen die voor de persoon met dementie zorgen om over het onderwerp autorijden te beginnen in gesprekken. Op deze manier komt het regelmatig ter sprake.
Probeer met elkaar tot een oplossing te komen, voor elke situatie geldt een andere aanpak.

Afbouwen

Omdat dementie progressief is, zal de persoon met dementie achteruit gaan. Bouw het autorijden daarom geleidelijk af. Ontmoedig autorijden door zelf vaker te rijden. Soms is het dan nodig om een smoes te verzinnen om zelf meer te rijden.
Laat de persoon met dementie alleen nog maar rijden op rustige wegen, korte afstanden en bij goed weer.

Ontmoedig autorijden door:

- De boodschappen te laten bezorgen of ze voor de persoon met dementie te doen
- De kapper en de pedicure thuis te laten komen
- Laat vrienden regelmatig op bezoek komen
- Bespreek met familie en vrienden dat ze de persoon met dementie meenemen op uitjes

Regel op tijd alternatief vervoer 

Als autorijden geen optie meer is, moet de persoon met dementie zichzelf op een andere manier gaan verplaatsen. Regel daarom op tijd ander vervoer, zoals:

- Deeltijdtaxi
- Familie en vrienden die willen rijden
- Vrijwilligers die willen rijden
- Sluit aan bij projecten zoals Automaatje van de A.N.W.B.
- Openbaar vervoer (voor mensen met beginnende dementie)

Als al het bovenstaande niet werkt

Als u alles geprobeerd hebt om de persoon met dementie van het autorijden af te krijgen, en het is niet gelukt, zit er niets anders op dan te kiezen voor minder verantwoorde manieren:

- Verstop de autosleutels
- Vervang de sleutels door een set die niet past (werkt)
- Zorg dat de auto het niet meer doet door bijvoorbeeld de accu los te maken
- Verkoop de auto
- Parkeer de auto uit het zicht

Uiteindelijk komt er een moment dat de persoon met dementie er niet meer bezig zal zijn en zal vergeten dat hij/zij ooit auto gereden heeft. Bij de een duurt dit langer dan bij de ander.

Monika Eberhart

Bron: www.caregiver.org

Photo credit: Thomas Hawk Remember You're My Number 1 via photopin (license)

Wil ik later ook bingo gaan spelen?

Ik werk al bijna 25 jaar met mensen met dementie. Samen met mijn lieve collega's bied ik ze zorg, liefde, humor en een zinvolle dagbesteding (hoop ik).

Door mijn werk vraag ik me wel eens af hoe ik mijn dagen zou willen vullen als ik dementie zou krijgen. Die kans is natuurlijk aanwezig, we worden steeds ouder dus steeds meer mensen zullen dementie krijgen.

Bingo

Bingo is een van de bekendste activiteiten die gedaan worden met ouderen, met en zonder dementie. Als ik aan ze vraag of ze het leuk vinden dan zeggen de meesten volmondig JA!. Op zich bijzonder want veel mensen blijken vroeger helemaal niet van bingo te hebben gehouden en zijn het pas gaan spelen toen ze het aangeboden kregen door mensen op de dagopvang of het verpleeghuis. Eenmaal bezig is het plezier groot, de spanning van het moment waarop je kaart vol is en je een prijs kan winnen lijkt te doen vergeten dat het vroeger stom gevonden werd. Het zal wel iets met stofjes in de hersenen zijn.

Als ik de cijfertjes van de bingo aan het opnoemen ben vraag ik me af: ga ik dit later ook leuk vinden? Vakjes aankruisen en de zoveelste doucheschuim winnen? Ik moet er nu niet aan denken, maar wat wil ik dan wel als ik later oud ben, niets meer kan, niets meer weet en van alles vergeet?

Ik hou van drumcorps, reizen, schrijven, puzzelen, wandelen, computeren, wordfeud, mijn kinderen, mijn kat, George Clooney, Latijnse muziek, Netflix, 9gag, haken en nog veel meer........wat blijft daar straks van over?

Ik kan niet in mijn toekomstige hoofd kijken dus ik weet niet wat ik over zo'n dertig jaar wil. Maar als ik op dit moment 86 zou zijn en dementie zou hebben dan zou ik mijn telefoon, laptop en bijpassende wachtwoorden mee naar binnen smokkelen. Oh ja, en een woordenboek Spaans-Nederlands voor het geval ik de Nederlandse taal door dementie zou vergeten.

Ik zou aan de zuster op alle mogelijke manieren laten weten dat ik wil bingen en onophoudelijk wil kijken naar Friends,Gilmore Girls, Designaded Survivor en Grease. Ik zou elke dag naar filmpjes op 9gag willen kijken en bijna onophoudelijk willen lachen.
Ik zou filmpjes en foto's willen kijken van mijn leven, van mijn jeugd, van mijn kinderen, kleinkinderen (als ik die heb), van mijn ouders, mijn broers en verdere familie, van mijn honden en van mijn katten.

Het dorp waar ik als klein meisje rondhuppelde

Ik zou een poster van het dorp waar ik ben opgegroeid aan de muur willen hebben en ik zou alle emails van mijn moeder voorgelezen willen krijgen.
Ik zou willen haken en op mijn trompet willen spelen. Ik zou op het hardste volume mogelijk naar DCI shows willen kijken.
Ik zou virtuele reizen willen maken door de Rocky Mountains, langs bergen en langs dalen. Ik zou een virtuele strandwandeling willen maken met mijn voeten in een bak met zand en water.
Ik zou van alles willen, als ik het maar leuk vind en als het maar past bij de dingen die ik in mijn jonge,gezonde jaren heb gedaan.

Zou ik ook bingo willen spelen? Nou vooruit, als ik dan een geurtje van Donna Karan mag winnen doe ik mee. Ik zou het zomaar leuk kunnen gaan vinden.  Maar dan moet ik wel winnen natuurlijk.

Ik wil nu met mijn gezonde hoofd in ieder geval dat mijn kinderen weten wat ik later wil. Eigenlijk is het niet veel wat ik vraag. Ik wil later als ik dementie zou hebben activiteiten doen die bij mij persoonlijk passen. Ik wil niet een sjaal breien omdat de buurvrouw dat ook doet, ik kan wel breien, maar dat wil niet zeggen dat ik het dan ook wil doen. Ik wil niet memory moeten spelen omdat de zuster vindt dat het goed is voor mijn hoofd.
Ik wil dat de zusters en broeders zich verdiepen in mijn verleden en mijn het pretpakket aanbieden dat bij mij past.

En als ik dan echt niets meer kan? Zet me dan maar in een grote fauteuil met een kopje thee met rum en citroen, Latijnse muziek aan en een grote foto van George Clooney in zijn jonge jaren voor mijn neus. Dan kom ik de dagen wel door. Vergeet dan ook niet om mij af en toe op de w.c. te zetten, van thee moet ik vaak plassen.

Monika Eberhart

photo credit: byzantiumbooks Playing Bingo via photopin (license)