De casemanager dementie

Een casemanager dementie, dementie consulent of trajectbegeleider is de schakel tussen de persoon met dementie en de hulpverlening in elke vorm. Casemanagers dementie zijn onmisbaar als het gaat om zorg voor mensen met dementie. Ze zijn de helpende hand in de wirwar van de hulpverlening. 

Recht op een casemanager 

Iedereen in Nederland die een diagnose krijgt die valt onder dementie heeft recht op een casemanager. De casemanager wordt betaald door uw zorgverzekering of via de WMO van de Gemeente, dit wisselt per verzekeraar.
Als u een casemanager dementie wilt dan kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar en informeren naar de mogelijkheden. Zij kunnen u precies uitleggen wat u moet doen om een casemanager te vinden.

Een casemanager dementie zou na uw aanvraag heel snel geregeld moeten kunnen worden. In sommige gemeenten is er echter een wachtlijst.

De casemanager dementie wordt aangevraagd via de persoon met dementie. Het valt nl. onder diens zorgverzekering. De huisarts kan de aanvraag voor een casemanager indienen.

Wanneer schakelt u een casemanager in?

U kunt een casemanager dementie al inschakelen op het moment dat u een vermoeden heeft dat uw naaste misschien dementie heeft. Als u te maken krijgt met het 'niet pluis gevoel'. Hoe eerder de diagnose dementie gesteld wordt hoe beter. 

Wat doet de casemanager?


Wat de casemanager kan doen in de fase voor de diagnose:

- Inventariseert tijdens de eerste bezoeken de situatie en de wensen van de persoon met dementie en diens mantelzorger

- Overlegt met de persoon met dementie en diens mantelzorger over de weg die afgelegd moet worden om tot een diagnose te komen

- De casemanager wordt betrokken bij bij het diagnostisch onderzoek dat door de huisarts geregeld wordt. Als de persoon met dementie en de mantelzorger er behoefte aan hebben dan gaat de casemanager mee naar het onderzoek.

- Als er een diagnose dementie uit het onderzoek komt dan vervolgt de casemanager de begeleiding.

- Als er geen diagnose dementie uit het onderzoek komt dan overlegt de casemanager met de huisarts welke vorm van begeleiding wenselijk zou kunnen zijn.

Wat de casemanager kan doen in de fase na de diagnose:

- De casemanager is een vaste begeleider die de persoon met dementie en diens mantelzorger helpt met het zoeken naar oplossingen voor problemen waar men tegenaan loopt. Dit traject loopt vanaf het moment van de diagnose tot dat het niet meer nodig is. Dit kan zijn door opname in een verpleeghuis of door overlijden.  

- De casemanager weet de weg als het gaat om wetgeving, professionele zorg en organisaties in uw eigen omgeving.

- De casemanager komt op afgesproken tijden op bezoek bij u thuis en is daarnaast telefonisch bereikbaar voor als uw vragen als het gaat om hulp, advies of steun.

- U kunt bij uw casemanager terecht met al uw vragen over dementie en zorg.




Monika Eberhart




Bron: Alzheimer Nederland, Dementiewijzer 
Photo by Rémi Walle 

BewarenBewaren

Dementie en erfelijkheid

Steeds meer mensen krijgen dementie, dat is een gegeven ( een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie). Niet iedereen krijgt dementie, dat is ook een gegeven (vier op de vijf mensen krijgt geen enkele vorm van dementie).   

Dementie is geen ziekte, het is een verzamelnaam voor een vijftigtal ziektes die de hersenen aantasten. De bekendste zijn Alzheimer, FTD, Vasculaire Dementie en Lewy Body dementie. 

Sommige vormen van dementie kunnen erfelijk zijn, maar dat is de minderheid. De belangrijkste oorzaak van dementie is hoge leeftijd. Hoe ouder iemand wordt hoe groter de kans op een vorm van dementie. 

Erfelijkheid 

In sommige families komt dementie op latere leeftijd veel voor. Dit heeft meer met toeval dan met erfelijkheid te maken. Als je een oma, opa, vader, moeder, oom, tante of ander familielid hebt die op latere leeftijd dementie gekregen heeft dan nog heb je zelf maar een paar procent kans om dementie te krijgen. Hoe ouder je zelf wordt hoe meer kans je hebt om het te krijgen. Dit heeft niets met erfelijkheid te maken, maar met hoge leeftijd. Iedereen heeft meer kans op dementie naarmate hij/zij ouder wordt.  

Jong dementie en erfelijkheid

We spreken van dementie op jonge leeftijd als dementie zich voor het 65ste levensjaar openbaart. 

Bij dementie op jonge leeftijd is de kans op erfelijke dementie groter. In sommige gevallen is dan vast te stellen of iemand dementie gaat krijgen of niet. 

Als dementie op jonge leeftijd vaak voorkomt dan is de kans groot dat er erfelijke dementie binnen de familie is. In dit geval wordt de dementie veroorzaakt door een specifiek gen. Als een van ouders erfelijke dementie heeft dan is de kans dat je het zelf ook krijgt 50%. Men spreekt hier dan van dominant overerfbare dementie. 

Bij Alzheimer op jonge leeftijd is 20% van de gevallen dominant overerfbaar. 

Bij FTD op jonge leeftijd is 40% van de gevallen dominant overerfbaar. 

Bij Vasculaire dementie komt overerving bijna niet voor. 

Genetisch onderzoek 

Als minimaal drie familieleden jong dementie hebben, of hadden, dan is het mogelijk om een genetisch onderzoek te laten uitvoeren. De behandelende arts kan doorverwijzen naar klinisch geneticus. 

Wel of niet willen weten of je dementie gaat krijgen is een zware keuze. Het is daarom belangrijk om goed geïnformeerd te worden. 

Wilt u meer weten over dementie en erfelijkheid? Klik dan HIER

Monika Eberhart 

Bron: Alzheimer Nederland

Photo by jesse orrico 

Waarom willen mensen met dementie zo vaak naar huis?

Het komt regelmatig voor dat mensen met dementie onrustig zijn en aangeven dat ze naar huis willen. Vaak is dit na een gedwongen verhuizing omdat de persoon met dementie niet meer alleen thuis kan wonen. 

Na een verhuizing kan iemand met dementie heel onrustig worden. Zelfs al is de verhuizing zo zorgvuldig mogelijk aangepakt en de nieuwe woning zoveel mogelijk op de oude woning lijkt. 

Reacties op verhuizing kunnen zijn:

- Huilen en continu vragen om naar huis te mogen gaan 

- Steeds weer spullen in een tas doen, inpakken 

- Steeds weer proberen weg te lopen 

- Onrustig heen en weer dwalen

Tips hoe om te gaan met de wens naar huis te willen 

1) Eerlijk zijn

Als iemand in de war en gedesoriënteerd lijkt door een recente verhuizing wees dan eerlijk over deze verhuizing. Leg uit dat hij/zij nu ergens anders woont en waarom. Wees kort, mild en duidelijk in de uitleg. Teveel informatie kan zorgen voor nog meer verwarring.
Spreek met andere betrokkenen af dat iedereen dezelfde uitleg geeft als de persoon met dementie naar thuis vraagt. Leg geen nadruk op de problemen die er waren toen de persoon met dementie nog thuis woonde, maar vertel bijvoorbeeld dat hij/zij zich eenzaam voelde en dat er daarom voor gekozen is om te verhuizen. Of dat het dichterbij een zoon of dochter is. Probeer een uitleg te bedenken die rust geeft.

2) Zorg voor afleiding

Als de onrust na uitleg aanwezig blijft probeer dan af te leiden. Doe dit door een leuke activiteit aan te bieden zoals samen iets bakken, naar favoriete muziek luisteren, een wandeling maken, ergens een kopje koffie gaan drinken.
Houdt er rekening mee dat afleiding vaak maar korte tijd werkt. Het is daarom belangrijk om afleiding door middel van activiteiten te herhalen.

3) Ga op zoek naar de onderliggende oorzaak

Soms kan iets onverwachts heimwee veroorzaken:

- Is er misschien een buurvrouw uit de oude straat op bezoek geweest?
- Is er een medebewoner die op iemand van vroeger lijkt?
- Is de persoon met dementie moe? Wennen aan een nieuwe omgeving kost veel energie.
- Heeft de persoon met dementie moeite met wennen aan de nieuwe structuur in de nieuwe woonomgeving?
- Wordt er misschien teveel van eigen gewoontes afgeweken? Opeens vroeg op moeten staan terwijl het de gewoonte was om uit te slapen?
- Is het beddengoed nieuw, vreemd en niet vertrouwd?
- Zijn er veel nieuwe kleren aangeschaft en zijn deze onherkenbaar?

Probeer te achterhalen of er een oorzaak is binnen de nieuwe setting waardoor de persoon met dementie steeds naar huis wil. Als de oorzaak gevonden wordt dan kan hier iets aan gedaan worden.

4) Neem gevoelens serieus

Ga serieus in op het gevoel van heimwee en bevestig de gevoelens. Door te bevestigen dat iemand het oude huis mist en hierover te praten kun je de persoon met dementie helpen met het plaatsen van emoties. Praat over herinneringen, maar benoem het ook als herinneringen.

5) Naar huis willen gaan kan verschillende betekenissen hebben

De persoon met dementie wil naar huis, maar dat betekend niet altijd dat het gaat om de laatste woning. Het kan ook gaan om het huis waar men geboren of opgegroeid is.
Als de heimwee naar het ouderlijk huis is ga dan samen kijken naar foto's van vroeger en laat de persoon met dementie daarover vertellen. Praat in het verleden en gebruik zinnen als bijvoorbeeld: 'Weet je nog toen je klein was en jullie elke zondag soep aten?' of 'Weet je nog toen je 10 was en in de kou naar school moest lopen?'. Als herinneringen moeilijk naar boven komen begin dan een zin met bijvoorbeeld: 'Ik weet nog dat je me een keer vertelde hoe koud het in de winter in jullie huis was'. Op deze manier voelt de persoon met dementie zich niet gedwongen om zich iets ter herinneren.

6) Niemand is schuldig

Probeer schuldgevoel achterwege te laten. Niemand is schuldig aan de gedwongen verhuizing of aan de situatie. Het is de schuld van de ziekte, van dementie, en daar heeft niemand invloed op.

Tot slot:

Bovenstaande zijn tips die gebruikt kunnen worden, maar elke situatie is uniek en elk mens met dementie heeft een eigen beleving en benaderingswijze.

Heeft u aanvullende tips? Geef ze door, dan zetten we deze erbij.


Monika Eberhart

Photo by joyce huis 
Bron www.unforgettable.org

Dementie en manipulatie

Dementie brengt heel veel veranderingen met zich mee. Zowel lichamelijk als geestelijk. Een van de veranderingen is dat het lijkt alsof de persoon met (gevorderde) dementie bewust aan het manipuleren is. Het is belangrijk om dit gedrag te kunnen begrijpen om goede zorg te kunnen blijven bieden. Mensen met dementie zijn niet in staat om te manipuleren. 

Mensen die zorgen voor iemand met dementie kunnen de indruk hebben dat ze gemanipuleerd worden. Simpelweg omdat ze het gedrag van iemand met dementie niet begrijpen. Mensen met  dementie zijn echter niet in staat om te manipuleren omdat ze niet weten hoe het moet. Ze zijn niet in staat de stappen te doorlopen die nodig zijn om te manipuleren omdat ze geen ingewikkelde verbanden meer kunnen leggen.

Mensen met dementie weten gevoelsmatig vaak wat ze kwijt aan het raken zijn en worden hierdoor  angstig. Ze kunnen dan boos reageren uit onmacht, omdat ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. 

Daarnaast gaan cognitieve vaardigheden verloren zoals: logica, redenering, de vaardigheid om problemen op te lossen en  beslissingen te nemen. Zonder deze vaardigheden is het niet mogelijk om te manipuleren. 

Tips om om te gaan met gedragsverandering

Vat het niet persoonlijk op

De persoon met dementie handelt vanuit de eigen emoties en gericht op zichzelf. Het heeft geen zin om gedrag als manipulatie naar jezelf te interpreteren, dit geeft alleen maar stress. Het is beter om de schuld te geven aan de ziekte dan aan de persoon met dementie. 

Train empathie 

Probeer jezelf te verplaatsten in het de persoon met dementie. Probeer je voor te stellen hoe het zou voelen om je onafhankelijkheid te verliezen en volledig afhankelijk te zijn van anderen. Hoe het zou zijn als je niets meer zelf zou kunnen beslissen. Hoe het zou zijn als je de wereld om je heen niet meer zou begrijpen. 

Vermijd conflicten 

Bedenkt dat je een discussie met iemand met dementie altijd zult verliezen. Het heeft ook helemaal geen zin om iemand met dementie te willen overtuigen van het tegendeel of van je gelijk. Het brengt alleen maar verdriet en frustratie met zich mee. Het is beter om mee te gaan in de belevingswereld van de persoon met dementie en deze in zijn/haar waarde te laten. Om de discussie uit de weg te gaan kan er ook gebruik gemaakt worden van humor en afleiding. 

Neem afstand

Als je toch in een conflict terecht gekomen bent, neem dan afstand. Loop even een paar minuten weg. De kans is groot dat bij terugkomst de persoon met dementie het gesprek vergeten is. 

Zorgen voor iemand met dementie is net als een baan. Af en toe heb je pauze en rust nodig. Niemand kan 24/7 voor een ander zorgen. De batterij moet af en toe opgeladen worden. 

Zoek naar mogelijkheden om eens een dag vrij te hebben. Dagopvang voor mensen met dementie of een buddy in de vorm van thuisbegeleiding zijn professionele oplossingen om b.v. wekelijks een of twee dagen voor jezelf te hebben. 

Luister en stel gerust

Het kan moeilijk zijn om naar de wartaal van iemand met dementie te luisteren. Toch is het belangrijk om altijd serieus en met geduld te luisteren. De persoon met dementie moet altijd serieus genomen worden. Dementie is geen keuze, het overkomt je. Laat aan de naaste met dementie weten, maar vooral voelen dat u de veilige haven bent. 

Herken triggers

Probeer de triggers van het gedrag te herkennen. Mensen met dementie gaan ander gedrag tonen als er iets met ze aan de hand is. Dit kan van alles zijn: honger, pijn, verdriet, kou, warmte, angst, naar de w.c. moeten, vermoeidheid enz. Probeer te achterhalen wat de oorzaak van afwijkend gedrag is en zoek samen naar een oplossing. 

Vraag om hulp

Het is niet nodig om de zorg voor iemand met dementie alleen te dragen. Vraag om hulp en doe dit tijdig. Wacht niet tot het echt niet meer gaat en je zelf ziek wordt door overbelasting. Hulp is er in vele vormen: familie, vrienden, buren, verenigingen, thuiszorg, de gemeente, de huisarts. Trek op tijd ergens aan de bel. Alleen als je goed voor jezelf zorgt kun je goed voor een ander zorgen. 

Monika Eberhart 

Photo by Jake Thacker 

Bron: Agingcare.com 

7 tips die kunnen helpen in de communicatie met mensen met dementie

De communicatie met iemand met dementie gaat niet meer helemaal vanzelf. Begrijpen en begrepen worden is in de loop van het ziekteverloop moeilijker geworden. 

Wij geven hier 7 tips om de communicatie met mensen met dementie makkelijker te maken.

1) Onderbreek de persoon met dementie niet.

2) Stel de persoon met dementie gerust als deze moeite heeft met het vinden van de juiste woorden.

3) Laat kritiek en correctie achterwege, herhaal wat gezegd is om er zeker van te zijn dat het begrepen is.

4) Feiten zijn niet belangrijk, focus op gevoel, lichaamstaal en intonatie.

5) Blijf respectvol en vermijdt kindertaal.

6) Praat niet over de persoon met dementie, maar met de persoon met dementie.

7) Heb geduld en blijf rustig, ook als de communicatie frustraties oplevert.

Photo by Andrew Robles on Unsplash

Bron: www.alzheimers.net 

Monika Eberhart 

De volgende stap

De moeder van Monique heeft dementie. Monique schrijft regelmatig over haar moeder. 

Een volgende stap

Mijn moeder met Alzheimer gaat langzaan maar zeker achteruit. Niet alleen komt ze de deur niet zelf meer uit, ze belt nu ook bijna alles af. Ze is dan steeds niet lekker duizelig, aan de diarree, moe. 

In haar eigen vertrouwde omgeving voelt ze zich het meest zeker, maar mijn zus en ik, we maken ons zorgen. Want als ze wel echt ziek is wat ook steeds vaker voorkomt, kunnen we ook niet 24-uur per dag naast haar gaan zitten.
Na overleg wordt nu een indicatie aangevraagd en die ertoe zal leiden dat ze zal moeten gaan verhuizen naar een woon-zorg voorziening, maar mijn moeder beseft dit niet. Hoe moet je dit vertellen?

In de aanvraag voor de indicatie moesten we ook al een wenselijke locatie aangeven. Nu staat er in onze wijk zo'n voorziening, een hele mooie, die ik toevallig ook via mijn werk ken en waarvan ik weet dat het goed en mooi is.
Deze week ging ik samen met mijn zus daar kijken, er was een open rondleiding. Wat een enthousiaste top-verzorgende liep met ons mee. Het was mooi, ze vertelde het verhaal. Het gaf ons een stukje vertrouwen voor de toekomst.
Maar ja, hoe vertellen we dit aan mijn moeder en zorgen we ervoor dat ze ook de aanvraag wil ondertekenen voor het CIZ?

Gisteravond at mijn moeder weer bij mij. "Gezellig he, ik kom zo graag bij jullie". "We vinden het ook fijn mam, maar je moet niet zo snel afbellen, is niet goed voor u." Er kwam eerst een wellis nietes discussie over het makkelijk afbellen, dat ze echt al bijna 88 was en oud.
Maar we kregen een goed gesprek en ik kon tegen haar zeggen dat we ons zo zorgen maken. Dat het niet goed is dat ze zoveel alleen is. Dat we ons zorgen maken dat ze alleen is als ze ziek is. Dat het toch zo fijn zou zijn als ze ergens zou wonen, waar mensen voor haar zorgen.
En ik vertelde haar zo maar over onze rondleiding, en hoe mooi het daar was. We bekeken samen de foto's, en mijn moeder werd enthousiast. Vond wat ze zag mooi. 

Gisteravond heb ik de eerste hobbel genomen, en daarna met mijn broer en zus afgesproken dat we dit allemaal zo steeds gaan doen als we bij mijn moeder zijn, in de hoop dat er wat blijft hangen.

Vandaag aan de telefoon was ze het weer vergeten, maar de volgende keer hoop ik dat ze net zo enthousiast zal zijn.
Door nu al te investeren hoop ik, dat ze vanuit een warm gevoel gaat verhuizen. Het zal nog een poosje duren, maar er is weer een belangrijke stap gezet.

Monique

Ingezonden door Monique via Zorg met het hart. 

Op de Facebook pagina van Zorg met het hart kunt u meer mooie verhalen lezen. Neem eens een kijkje, klik hier

De magie van de juiste communicatie

Op een juiste manier communiceren met mensen met dementie is cruciaal om goede zorg te kunnen leveren. Alle zintuigen moet je soms inzetten om iemand met dementie te kunnen begrijpen. Waarom? Omdat je met mensen aan het werken bent.

Een paar jaar geleden werkte ik in in een verpleeghuis op een gesloten afdeling die sinds kort onder de noemer kleinschalig wonen viel. Ik werkte daar als flex-medewerker omdat ik al een vaste baan had en het werk in het verpleeghuis er als tweede baan bij deed. 

Met een lage personeelsbezetting van1 professional op 8 bewoners (geen uitzondering in deze tijd), waren het drukke diensten. Er liep wel altijd een medewerker rond die beschikbaar was voor twee groepen zodat je hulp kon inroepen als het nodig was, dat was de vlinder van de etage. Met name de ochtenddienst was het rennen van de een na de ander om iedereen de gewenste zorg te kunnen bieden. 

Op kamer 6 lag meneer Barends, een man van 87 jaar met gevorderde dementie. Hij kon niet meer lopen, was blind aan beide ogen, doof aan een oor en slechthorend aan het andere. Het was de gewoonte om dhr. Barends een aantal keer per week met een douchebed in de grote doucheruimte te wassen. Dit gaf elke keer problemen. Dhr. gilde de hele afdeling bij elkaar en stribbelde bij elke handeling tegen. Hij moest met twee personen geholpen worden, de vlinder werd hiervoor ingeschakeld. 

Na intern overleg werd er besloten dat Caroline van welzijn een keer bij de douchebeurt aanwezig moest zijn om te achterhalen waarom dhr. elke vorm van medewerking weigerde.  Zij zou dan met tips komen hoe we het anders konden gaan doen om ervoor te zorgen dat dhr. wel mee zou gaan werken. 

Op de ochtend dat Caroline ingepland stond had ik ochtenddienst. Dit was de eerste keer dat ik dhr. moest helpen met douchen. Samen met de vlinder moest ik dhr. gaan verzorgen en douchen. Ik stelde voor dhr. als laatste te helpen zodat we meer tijd zouden hebben. 

Toen ik de kamer binnen kwam zat Caroline daar al het een en ander op te schrijven, geen idee wat. Ik heb een stoel gepakt en ben naast dhr. gaan zitten. Aan de kant van zijn beste oor heb ik dhr. aangesproken en begroet. Ik legde aan hem uit wie ik was en wat ik kwam doen. Dat ik kwam om hem te helpen met wassen en aankleden zodat hij straks kon gaan ontbijten. Dhr. kneep in mijn hand.

Voor elke handeling ging in naar het goede oor toe om kort uit te leggen wat hem te wachten stond en wat wij van hem verwachten. Dhr. reageerde hierop door te doen wat we van hem vroegen. Zo konden de vlinder en ik dhr. probleemloos uitkleden. Ook de transfer van het bed naar het douchen ging op deze manier zonder problemen, elke handeling lieten we hem van tevoren weten en zo wist hij wat er gebeurde. 

Eenmaal in de doucheruimte werken we op dezelfde manier verder. We deden de kraan aan en ik legde aan hem uit dat ik wat water over zijn hand zou laten lopen zodat hij kon aangeven of de temperatuur goed was. En zo maakten we hem beetje bij beetje nat, steeds vragend of hij het goed en lekker vond. Op een gegeven moment verscheen er een glimlach op zijn gezicht, voor ons  een teken dat hij aan het genieten was. Niet een keer heb ik dhr. horen gillen of zien protesteren. Hij liet zich ontspannen door ons wassen en verder verzorgen. 

Na drie kwartier zat dhr. in zijn rolstoel aan tafel en at zijn ontbijt. Hij zag er tevreden uit. 

De moraal van dit verhaal?

Door het personeelstekort en de hoge werkdruk werd er niet meer aan gedacht om op de juiste manier te communiceren. Wassen was de prioriteit geworden en het moest zo snel mogelijk gebeuren. Met twee personen werd dhr. een paar keer per week zo snel mogelijk verzorg, meestal waren ze binnen een half uur klaar. Het gegil en geprotesteer werd als vervelend ervaren, maar zorg moest nu eenmaal snel en efficiënt gedaan worden. Dit had voor deze meneer met gevorderde dementie ernstige psychische gevolgen. Hij kon niet zien of horen wat er met hem gedaan werd en werd daardoor per keer steeds banger. Niemand wist iets van zijn verleden, wie weet wat hij in de oorlog als kind meegemaakt had wat nu nog van invloed zou kunnen zijn. Los van het feit dat niemand wil dat een ander iets me je doet zonder te weten wat het is zou het zomaar kunnen zijn dat deze meneer vervelende ervaringen uit het verleden aan het herbeleven was, dat zullen we nooit weten. 

Het nadeel van communiceren? De zorg voor deze meneer duurde ongeveer 15 minuten langer. Dat is een nadeel voor de portemonnee van de zorginstellingen, maar het grootste voordeel voor het welzijn van meneer Barendse! 

Om je eningzins in de beleving van dhr. Barendse te kunnen verplaatsen zou je een ooglapje op kunnen zetten en oordoppen in doen en dan in een bed gaan liggen en twee mensen met je laten doen wat ze willen zonder dat er ook maar iets over gecommuniceerd wordt.

Het is wel duidelijk met welk advies Caroline van welzijn kwam....

Monika Eberhart  

Het belang van creatief bezig zijn

Mensen met dementie, met name in het midden en laatste stadium, hebben hulp nodig om actief bezig te kunnen blijven. Creatief bezig zijn is een van de mogelijkheden om bij te dragen aan een zinvolle invulling van de dag. 

Tips om een creatief project succesvol te laten verlopen:

1) Kies een creatieve activiteit die past bij de persoon met dementie

Houdt rekening met de wensen van de persoon met dementie. Geef maximaal drie verschillende voorbeelden van projecten om uit te kiezen.
Pas de activiteit en de materialen aan op het het niveau van de persoon met dementie.

2) Benader de activiteit op volwassen niveau, maak er geen kinderlijk project van

Probeer te voorkomen dat het kinderachtig wordt. Volwassen mensen met dementie zijn geen kinderen. De meesten zullen het niet prettig vinden om als zodanig benaderd of behandeld te worden.
Het komt natuurlijk ook voor dat mensen met een gevorderde dementie alleen nog maar kleuter kleurplaten in kunnen kleuren. Probeer dan het project toch op een volwassen manier te benaderen. Complimenten als: Wat heb je dat netjes binnen de lijntjes gekleurd, kun je beter achterwege laten. Het is beter om te zeggen: Wat heeft u mooie kleuren uitgekozen, die passen mooi bij elkaar.

3) Koppel het project aan een gesprek

Praat met de persoon met dementie over waar deze mee bezig is. Probeer herinneringen op te halen die met de activiteit te maken hebben. Als iemand aan het schilderen is kun je bijvoorbeeld praten over bekende kunstenaars van vroeger zoals Van Gogh, Rembrandt of anderen.

4) Help daar waar het nodig is

Help alleen daar waar het nodig is. Als het de persoon met dementie aan het schilderen is en het lukt niet om zelf te beginnen dan kun je de hand vastpakken en samen de kwast over het doek laten gaan, dan is de opstart gemaakt.

5) Gebruik de juiste materialen

Kies voor veiligheid. Materialen mogen niet giftig of scherp zijn. Zorg er ook voor dat de omgeving waarin gewerkt wordt veilig is.

6) Neem alle tijd

Neem de tijd voor de activiteit. Hetgeen dat gemaakt wordt hoeft niet meteen af te zijn, je kunt het project op verschillende tijden oppakken. Geef de persoon met dementie alle tijd en maak duidelijk dat het niet erg is om er beetje bij beetje aan te werken.

Voorbeelden van creatieve activiteiten

- Schilderen
- Boetseren
- Kleien
- Kleuren
- Tekenen
- Mozaïeken
- Knippen en plakken


Tot slot

Kies alleen voor een creatieve activiteit als u zeker weet dat de persoon met dementie het leuk vindt. Niets moet, alles mag :-).



©Monika Eberhart

Kun je dementeren?

Dementie, dementeren, dementerend, kinds, achterlijk, gek...........en nog veel meer termen worden (of werden) er door mensen gebruikt om aan te geven dat iemand dementie heeft. 

Ik had het vroeger ook over dementeren, ik heb zelfs een gedicht geschreven dat begint met de zin ik ben dement, zou ik nu niet meer doen.
Inmiddels weet ik beter en gaan mijn haren overeind staan als mensen het hebben over dementerenden of dementen. 

Kun je dementeren? of krijg je dementie? 

Dementie

Dementie is een zelfstandig naamwoord. Dementie is een verzamelnaam voor hersenziektes waaronder zo'n vijftig ziektes vallen. Een aantal van deze ziektes zijn vrij bekend. Denk hierbij aan:

- Alzheimer, iemand heeft Alzheimer
- Frontotemporale dementie, iemand heeft FTD
- Parkinson dementie, iemand heeft Parkinson

Ongeacht welke vorm van dementie iemand heeft, je benoemt de ziekte die de persoon heeft en laat het niet samensmelten met diens zijn.
Iemand wordt niet zijn of haar dementie. Nee, de dementie is van invloed op de veranderingen die iemand ondergaat. Het beschadigt de hersenen waardoor de persoon verandert. Maar die persoon is nog steeds degene die hij/zij was. Zelfs al moet je aan het einde van de ziekte nog zo ver zoeken naar die persoon van vroeger, er zijn altijd sporen van herkenning te vinden. Denk aan een bepaalde manier van bewegen, kijken, iemands geur, gevoel bij aanraken.

Praat altijd met elkaar over iemand met dementie en maak van de mens niet zijn of haar ziekte. Als je het namelijk hebt over die dementerende vrouw dan ga je die persoon onbewust behandelen als een patiënt en je kunt je afvragen of de ander dit als prettig ervaart. Elke patiënt, ongeacht met welke ziekte, wil in de eerste plaats als mens behandelt worden.

Misschien denk je dat het niet uitmaakt als iemand het toch niet meer weet, maar dan zijn er altijd nog de naasten die het als kwetsend kunnen ervaren als je het hebt over hun dementerende ouder, partner, broer, zus of wat dan ook.

Maar het is toch maar een woord?

Dat is een van meest gehoorde tegenargumenten, dat het maar een woord is en dat het niets zegt over de liefde en goede zorg die iemand krijgt.
Daar ligt juist het probleem, dat de meeste mensen het zonder kwade bedoelingen over dementerenden of dementen hebben. Het zijn bijna altijd mensen die met heel veel liefde en overgave zorgen voor iemand met dementie. In die zin kun je het mensen ook niet kwalijk nemen als ze het hebben over dementerenden of dementen, maar je kunt wel proberen om uit te leggen waarom het anders moet.

Als iemand met autisme het niet fijn vindt om autist genoemd te worden, waarom zou iemand met dementie het dan niet erg vinden om dement genoemd te worden?

De media

De beste plek om taalgebruik te veranderen is via de media. Als dit verhaal viraal zou gaan dan zouden mensen er in ieder geval over na gaan denken (hoop ik).
Helaas is mijn bereik niet groot genoeg om een grote verandering teweeg te brengen. Ik ben maar gewoon een vijftiger die in de zorg werkt, iemand die voor mensen met dementie zorgt.

Daarom vind ik het jammer dat bekende Nederlanders zoals Heleen van Rooyen en Hugo Borst het ook over hun dementerende moeder hebben. Ook zij doen dit uit gewoonte en zonder slechte bedoelingen. Het zijn mensen die dol zijn op hun moeder en alles op alles zetten om goede zorg te leveren en dementie onder de aandacht te brengen. Wat aandacht (en geld) voor dementie betreft fantastisch! Maar, wat zou het toch fijn geweest zijn als ze het bij RTL Late Night en bij Pauw hadden gehad over hun moeder met dementie.
Ik hoop dat het in het toneelstuk van Hugo Borst zal gaan over zijn moeder met dementie en niet meer over zijn dementerende moeder.

In kranten en tijdschriften lees je ook nog steeds artikelen waarin geschreven wordt over dementerende ouderen, over demente mensen. Kranten die bekend staan om hun goede artikelen (oké, dat is misschien subjectief) zoals Trouw en Volkskrant doen nog steeds trouw mee aan deze foute woordkeuze, jammer.

Ik zou zo graag van de redactie van kranten en tijdschriften willen weten waarom ze ervoor kiezen om het te hebben hebben over dementerenden. Hoe onderbouwen zij hun keuze?

Toch zijn er ook kranten die het goed doen. Neem bijvoorbeeld De Correspondent. Zij besteden de laatste tijd aandacht aan mensen met dementie en niet aan dementerenden of demente mensen. Chapeau! Dank u, dank u!

Ik ben geen bekende Nederlander en mijn artikel zal dan ook geen groot bereik hebben, maar als het mij lukt om tien mensen ervan te overtuigen dat we het moeten hebben over mensen met dementie en niet over dementerenden dan ben ik al blij! Alle kleine beetjes helpen.

Ik hoop dit jaar mijn eerste boek over dementie uit te brengen. Wat het precies is houd ik nog voor mezelf, maar in het hele boek gaat het over mensen of personen met dementie!

Onthoudt de zin: Mensen met dementie!

Als ik mijn taalgebruik kan veranderen dan kunnen anderen dat ook :-). Toch?

Ter inspiratie nog een keer mijn gedicht over bejegening van de mens met dementie:

                                                              

Wanneer ik ga dwalen,

Laat me dan gaan

Dwing me niet te zitten,

Laat me lopen en staan.

Wanneer ik vraag om mam,

Zeg me niet dat ze dood is

Houd me vast, reik me de hand,

En vraag me naar haar naam.

Wanneer ik boos ben,

Wil ik geen dipiperon of haldol

Luister naar me, hoor mijn stem,

Neem de tijd en doe me een lol.

Wanneer ik niet meer eten wil,

Is dat niet omdat in geen honger heb

Ik ben vergeten hoe het moet,

Help me herinneren, laat zien hoe jij dat doet.

Wanneer ik niet wil dat je me helpt,

Met wassen en kleden

Is dat niet omdat ik vies wil zijn,

Maar omdat ik je aanbod ben vergeten.

Wanneer jij steeds herhaalt wat je gaat doen,

Me waarschuwt wat er gaat gebeuren

Zonder over mijn weerstand te zeuren,

Krijg je straks misschien wel een zoen!

Wanneer jij je inleeft in mij,

Met geduld uitzoekt wat ik bedoel

Wie weet kom je er dan achter,

Hoe ik me echt voel.

Ik heb een ziekte, zoals je weet,

Alzheimer schijnt het te heten

Nu weet ik dat nog,

Morgen ben ik het alweer vergeten...

Monika Eberhart

Autorijden en dementie

Na de diagnose dementie komt er een moment dat autorijden niet langer verantwoord is en dat het rijbewijs ingeleverd moet worden. Hoe pak je dit aan?

De diagnose dementie betekent niet meteen dat iemand niet meer kan autorijden. Vooral in de beginfase, is het mogelijk dat de persoon met dementie nog auto rijdt. Het is wel aan te raden om iemand niet meer alleen te laten rijden. Laat altijd iemand meegaan die ook een rijbewijs heeft en help de persoon met dementie met aanwijzingen waar dat nodig is. 

Omdat de ziektes die onder dementie vallen progressief zijn, zal er al snel een moment komen dat het op gaat vallen dat auto rijden niet meer vanzelf gaat. De persoon met dementie kan bijvoorbeeld de weg kwijtraken, de handelingen in de auto niet meer weten, vergeten welke functie welk pedaal heeft en de verkeersregels vergeten.

Het is dus belangrijk om op tijd in te grijpen en er op een gegeven moment voor te zorgen dat auto en rijbewijs onbereikbaar zijn. 

Beslissen wanneer te stoppen 

Als mensen met dementie, na de diagnose, willen blijven rijden dan is het belangrijk om meteen een rijtest aan te vragen. De test kan aangevraagd worden bij het CBR.

Omdat dementie snel kan gaan, is het verstandig om de test elke zes maanden te herhalen. 

Mensen met gevorderde of vergevorderde dementie moeten geen auto meer rijden. 

Gedragsverandering

Observeer het gedrag van de persoon met dementie los van het autorijden. Let op de volgende veranderingen:

- Oriëntatievermogen gaat achteruit
- Afstand kan niet meer ingeschat worden
- Raakt verdwaald op plekken die vertrouwd waren
- Het wordt moeilijk om meerdere taken tegelijk uit te voeren
- Het geheugen gaat achteruit, met name bij zaken die kort geleden plaats gevonden hebben
- Desinteresse voor wat er om hem/haar heen gebeurt
- Stemmingswisselingen, verwardheid en irritaties
- Heeft hulp nodig bij de persoonlijke verzorging
- Krijgt steeds meer moeite met het verwerken van informatie
- Kan geen beslissingen meer nemen of problemen oplossen

Het is belangrijk om het nieuwe gedrag te vergelijken met het gedrag voordat de dementie toesloeg. Hoe groter de veranderingen zijn, hoe moeilijker het zal worden om auto te rijden.

Verandering in rijstijl 

Als de test positief verlopen is en de persoon met dementie nog mag rijden, bijvoorbeeld omdat hij/zij nog in het beginstadium van de ziekte zit, is het belangrijk om op de rijstijl te blijven letten om veranderingen te kunnen signaleren.

Zaken waar je op moet letten als de persoon met dementie aan het rijden is:

- Hij/zij rijdt te langzaam
- Stopt zonder reden of negeert stoptekens
- Raakt de weg kwijt op vertrouwde routes
- Kan geen afstand meer inschatten
- Heeft moeite met bochten, van baan wisselen, de snelweg opgaan en in en uitvoegen
- Gebruikt het knipperlicht verkeerd of helemaal niet
- Ziet fietsers, voetgangers of andere deelnemers in het verkeer over het hoofd
- Wordt slaperig of valt in slaap achter het stuur
- Heeft moeite met parkeren
- Krijgt regelmatig verkeersboetes
- Is zenuwachtig tijdens het rijden
- Raakt geïrriteerd tijdens het rijden
- Veroorzaakt ongelukken

Bespreek eventueel zorgen die u heeft met de persoon met dementie, familie, mantelzorgers en andere zorgverleners. Op die manier kunnen alle partijen meedenken als er een moment komt dat het niet meer verantwoord is voor de persoon met dementie om te rijden.

Betrek de persoon met dementie bij de discussies

Sommige mensen met dementie hebben zelf in de gaten dat autorijden niet meer zo gaat als vroeger en zijn dan opgelucht als anderen het idee opperen om niet meer te rijden. De meeste mensen zullen er echter moeite mee hebben om hun vrijheid en onafhankelijkheid op te geven. Praat dan met de persoon met dementie over de emoties die ze ervaren.
Probeer u voor te stellen hoe u het zelf zou vinden als u uw rijbewijs in zou moeten leveren. Praat met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden. U zult merken dat ze tegen dezelfde problemen aanlopen.

Wacht niet te lang met praten over de problemen. Vraag aan andere mensen die voor de persoon met dementie zorgen om over het onderwerp autorijden te beginnen in gesprekken. Op deze manier komt het regelmatig ter sprake.
Probeer met elkaar tot een oplossing te komen, voor elke situatie geldt een andere aanpak.

Afbouwen

Omdat dementie progressief is, zal de persoon met dementie achteruit gaan. Bouw het autorijden daarom geleidelijk af. Ontmoedig autorijden door zelf vaker te rijden. Soms is het dan nodig om een smoes te verzinnen om zelf meer te rijden.
Laat de persoon met dementie alleen nog maar rijden op rustige wegen, korte afstanden en bij goed weer.

Ontmoedig autorijden door:

- De boodschappen te laten bezorgen of ze voor de persoon met dementie te doen
- De kapper en de pedicure thuis te laten komen
- Laat vrienden regelmatig op bezoek komen
- Bespreek met familie en vrienden dat ze de persoon met dementie meenemen op uitjes

Regel op tijd alternatief vervoer 

Als autorijden geen optie meer is, moet de persoon met dementie zichzelf op een andere manier gaan verplaatsen. Regel daarom op tijd ander vervoer, zoals:

- Deeltijdtaxi
- Familie en vrienden die willen rijden
- Vrijwilligers die willen rijden
- Sluit aan bij projecten zoals Automaatje van de A.N.W.B.
- Openbaar vervoer (voor mensen met beginnende dementie)

Als al het bovenstaande niet werkt

Als u alles geprobeerd hebt om de persoon met dementie van het autorijden af te krijgen, en het is niet gelukt, zit er niets anders op dan te kiezen voor minder verantwoorde manieren:

- Verstop de autosleutels
- Vervang de sleutels door een set die niet past (werkt)
- Zorg dat de auto het niet meer doet door bijvoorbeeld de accu los te maken
- Verkoop de auto
- Parkeer de auto uit het zicht

Uiteindelijk komt er een moment dat de persoon met dementie er niet meer bezig zal zijn en zal vergeten dat hij/zij ooit auto gereden heeft. Bij de een duurt dit langer dan bij de ander.

Monika Eberhart

Bron: www.caregiver.org

Photo credit: Thomas Hawk Remember You're My Number 1 via photopin (license)

Wil ik later ook bingo gaan spelen?

Ik werk al bijna 25 jaar met mensen met dementie. Samen met mijn lieve collega's bied ik ze zorg, liefde, humor en een zinvolle dagbesteding (hoop ik).

Door mijn werk vraag ik me wel eens af hoe ik mijn dagen zou willen vullen als ik dementie zou krijgen. Die kans is natuurlijk aanwezig, we worden steeds ouder dus steeds meer mensen zullen dementie krijgen.

Bingo

Bingo is een van de bekendste activiteiten die gedaan worden met ouderen, met en zonder dementie. Als ik aan ze vraag of ze het leuk vinden dan zeggen de meesten volmondig JA!. Op zich bijzonder want veel mensen blijken vroeger helemaal niet van bingo te hebben gehouden en zijn het pas gaan spelen toen ze het aangeboden kregen door mensen op de dagopvang of het verpleeghuis. Eenmaal bezig is het plezier groot, de spanning van het moment waarop je kaart vol is en je een prijs kan winnen lijkt te doen vergeten dat het vroeger stom gevonden werd. Het zal wel iets met stofjes in de hersenen zijn.

Als ik de cijfertjes van de bingo aan het opnoemen ben vraag ik me af: ga ik dit later ook leuk vinden? Vakjes aankruisen en de zoveelste doucheschuim winnen? Ik moet er nu niet aan denken, maar wat wil ik dan wel als ik later oud ben, niets meer kan, niets meer weet en van alles vergeet?

Ik hou van drumcorps, reizen, schrijven, puzzelen, wandelen, computeren, wordfeud, mijn kinderen, mijn kat, George Clooney, Latijnse muziek, Netflix, 9gag, haken en nog veel meer........wat blijft daar straks van over?

Ik kan niet in mijn toekomstige hoofd kijken dus ik weet niet wat ik over zo'n dertig jaar wil. Maar als ik op dit moment 86 zou zijn en dementie zou hebben dan zou ik mijn telefoon, laptop en bijpassende wachtwoorden mee naar binnen smokkelen. Oh ja, en een woordenboek Spaans-Nederlands voor het geval ik de Nederlandse taal door dementie zou vergeten.

Ik zou aan de zuster op alle mogelijke manieren laten weten dat ik wil bingen en onophoudelijk wil kijken naar Friends,Gilmore Girls, Designaded Survivor en Grease. Ik zou elke dag naar filmpjes op 9gag willen kijken en bijna onophoudelijk willen lachen.
Ik zou filmpjes en foto's willen kijken van mijn leven, van mijn jeugd, van mijn kinderen, kleinkinderen (als ik die heb), van mijn ouders, mijn broers en verdere familie, van mijn honden en van mijn katten.

Het dorp waar ik als klein meisje rondhuppelde

Ik zou een poster van het dorp waar ik ben opgegroeid aan de muur willen hebben en ik zou alle emails van mijn moeder voorgelezen willen krijgen.
Ik zou willen haken en op mijn trompet willen spelen. Ik zou op het hardste volume mogelijk naar DCI shows willen kijken.
Ik zou virtuele reizen willen maken door de Rocky Mountains, langs bergen en langs dalen. Ik zou een virtuele strandwandeling willen maken met mijn voeten in een bak met zand en water.
Ik zou van alles willen, als ik het maar leuk vind en als het maar past bij de dingen die ik in mijn jonge,gezonde jaren heb gedaan.

Zou ik ook bingo willen spelen? Nou vooruit, als ik dan een geurtje van Donna Karan mag winnen doe ik mee. Ik zou het zomaar leuk kunnen gaan vinden.  Maar dan moet ik wel winnen natuurlijk.

Ik wil nu met mijn gezonde hoofd in ieder geval dat mijn kinderen weten wat ik later wil. Eigenlijk is het niet veel wat ik vraag. Ik wil later als ik dementie zou hebben activiteiten doen die bij mij persoonlijk passen. Ik wil niet een sjaal breien omdat de buurvrouw dat ook doet, ik kan wel breien, maar dat wil niet zeggen dat ik het dan ook wil doen. Ik wil niet memory moeten spelen omdat de zuster vindt dat het goed is voor mijn hoofd.
Ik wil dat de zusters en broeders zich verdiepen in mijn verleden en mijn het pretpakket aanbieden dat bij mij past.

En als ik dan echt niets meer kan? Zet me dan maar in een grote fauteuil met een kopje thee met rum en citroen, Latijnse muziek aan en een grote foto van George Clooney in zijn jonge jaren voor mijn neus. Dan kom ik de dagen wel door. Vergeet dan ook niet om mij af en toe op de w.c. te zetten, van thee moet ik vaak plassen.

Monika Eberhart

photo credit: byzantiumbooks Playing Bingo via photopin (license)

Een bijzonder afscheid

Ons dagactiviteitencentrum is een plek waar mensen met dementie de dag door kunnen brengen en waarbij de mantelzorger ontlast wordt. De meeste bezoekers komen maar voor een paar weken of maanden, vooral nu met de nieuwe indicaties via de WMO. Mensen mogen niet meer komen omdat ze eenzaam zijn, ze mogen eigenlijk alleen nog maar komen als het thuis echt niet meer gaat en ze nog niet ziek genoeg zijn om in een verpleeghuis te wonen. Veel van onze cliënten krijgen overbruggingszorg.  

Dhr. Kesselaar is een van onze cliënten die al langere tijd komt en hij komt vier dagen in de week. Een lieve, vrolijke, kleine man met veel humor. Bij ons tenminste, want zijn vrouw vertelt wel eens huilend dat hij meer de man is die hij vroeger was, dat hij niet altijd aardig is voor haar. Mevr. Kesselaar heeft het lang volgehouden om voor haar man te zorgen, maar nu kan het niet meer en kiest het echtpaar ervoor om dhr. op te laten nemen in een verpleeghuis. Als ik dhr. Kesselaar begroet terwijl hij uit de bus stapt kijkt hij me verdrietig aan. Ik vraag hoe het met hem gaat. Hij zegt dat het nu zover is, dat het gaat gebeuren.
- Wat gaat er gebeuren? Vraag ik.
* Nou, dat ene. Je weet wel.
- U bedoelt dat u gaat verhuizen?
* Ja, dat bedoel ik. Het is voorbij.
- En wat vindt u daarvan? Hij kijkt me aan en de tranen komen langzaam tevoorschijn.
* Ik wil hier niet weg, ik vind het zo fijn bij jullie.
- Wij gaan u ook missen, maar waar u straks gaat wonen zijn ook gezellige mensen. En daar zijn heel veel lieve dames om u te helpen.
* Maar die ken ik niet.
- Dat klopt, maar u kende ons ook niet toen u voor het eerst bij ons kwam.
* Het is voor mijn vrouw beter als ik verhuis.
- Zij gaat u ook missen. Gelukkig is het in de buurt en kan ze u vaak komen bezoeken.

Dhr. ziet een andere cliënt en steekt zijn hand naar hem uit en zegt: "He, maat! Heb je het gehoord? Ik ben voor het laatst". De heren groeten elkaar en dhr. Kesselaar laat even zijn tranen gaan. Ik kijk met ontroering naar het tafereel en heb met dhr. te doen. Wat is het toch een rotziekte, al die echtparen en families die uit elkaar gehaald worden omdat dementie zoveel problemen en zorg met zich meebrengt. Gedwongen scheidingen waar mensen niet voor kiezen.

- Komt u maar, dan gaan we binnen koffie drinken dan kunt u even bijkomen.
* Hang jij dan mijn jas op? en doe je mijn pet in mijn zak?
Ik breng zijn jas naar de kapstok en als ik terug kom zit dhr. naast zijn maat en kijkt droevig voor zich uit. Ik kijk hem aan en wacht tot er een glimlach verschijnt. We hebben oogcontact en zijn blik lijkt te zeggen dat het wel goed is zo. Hij legt zich gelaten neer bij wat hem te wachten staat.

'S middags gaan we fotolijsten versieren. Dhr. Kesselaar heeft hier geen zin in, hij houdt niet van creatief bezig zijn en heeft er geen geduld voor.

Opeens krijg ik de ingeving om een selfie te maken samen met de dhr. Hij begrijpt niet zo goed waarom we onszelf in het scherm kunnen zien en moet erom lachen. Ik kies de leukste foto uit en print deze in kleur uit. Ik doe de foto in het lijstje en zet deze voor dhr. op tafel neer. Even moet hij goed kijken wat hij ziet en als hij zichzelf en mij herkent begint hij te glunderen.
*Oh wat leuk! Dat zijn wij?
- Ja, een herinnering voor als u straks niet meer komt. Een cadeautje van ons voor u en uw vrouw.
* Dankjewel. Doe maar bij mijn......dingetje, je weet wel (hij bedoelt zijn schriftje).
- Ik doe het in een tasje voor u en dan geeft ik het mee als de bus er is.

Als eenmaal de bus er is weet dhr. zelf nog dat hij een cadeautje mee moet nemen. "Ik krijg nog een dingetje mee, van daarnet". Ik geef hem de tas met zijn schrift en de foto.
De volgende dag krijgen we bericht van de echtgenote van dhr, via het schriftje.  Ze bedankt voor de leuke foto en verteld dat haar man er zo blij mee was. Hij kon alleen niet meer vertellen wie er met hem op de foto staat. Maar, de foto gaat in elk geval mee naar de nieuwe "woning".

Ik hoop dat ik hiermee het leed van dhr. heb kunnen verzachten. De kans is groot dat hij binnenkort niet meer weet wie ik ben, dan ben ik gewoon een lachende vrouw die met hem op de foto staat. Hopelijk wordt hij elke keer blij als hij naar ons plaatje kijkt.
Als ik afscheid neem van dhr. weet ik dat ik hem nooit meer zal zien. Zoals ik al van zoveel mensen met dementie afscheid heb moeten nemen in mijn leven. Sommigen raken me meer dan anderen. Ik ga u missen meneer Kesselaar. Ik ga nu missen

Monika Eberhart

Ze heeft dementie, ze heeft afasie.....ze heeft het allebei

Mevr. Ansems bezoekt al jaren het dagactiviteitencentrum. Door haar vrolijke gedrag hebben wij het idee dat ze het naar haar zin heeft, maar dit weten we niet zeker want mevr. kan het ons niet vertellen. Ze heeft afasie en daarnaast gevorderde dementie.

Vandaag mogen we mevr. Ansems weer begroeten. Lachend zit ze in de bus naar buiten te kijken. Als de buschauffeur haar helpt met uitstappen zie ik dat dit steeds moeilijker gaat, het lijkt erop dat ze de hoge treden van de bus eng vindt. Misschien wordt het tijd om mevr. met de lift de bus in en uit te gaan helpen.

Mijn collega Anja begeleid mevr. naar binnen, dit doet ze met veel liefde en geduld. Mevr. Ansems vertrouwd op haar arm en laat zich voorzichtig meenemen naar de woonkamer. Ze loopt onzeker, maar wel lachend.
Eenmaal binnen wordt mevr. door de andere bezoekers begroet, zij lacht terug maar zegt verder niets. Door haar afasie kan mevr. niet zeggen wat ze denkt en misschien heeft haar dementie haar geheugen zodanig aangetast dat ze nu ook niet meer weet wat ze wil zeggen. Maar dit is voor ons alleen maar speculatie. Het is onze taak om met mevr. via haar lichaamstaal te communiceren.

Tijdens het koffie-uurtje bespreken we wat artikelen uit de krant. We gebruiken de krant vooral om gesprekken op gang te krijgen over onderwerpen die vroeger bij het dagelijks leven hoorden zoals b.v. de manier van stoken vroeger. Nu gaat het via gas, zonnepanelen, windmolens, maar veel ouderen weten nog goed hoe het was om met kolen te stoken. Er wordt over en weer gepraat over de soorten kolen, de soorten kachels, waar de kolen vandaan kwamen enz. enz.
Mevr. Ansems kijkt de medebezoekers vrolijk aan en lacht. Wij weten niet of zij weet waar we het over hebben, maar ze lacht.
Ze krijgt haar koffie aangereikt van Anja. Mevr. is niet meer in staat om zelf het kopje te pakken en te gaan drinken, maar als we het in haar handen geven dan neemt ze soms de handeling over.

Tijdens het middageten begrijpt mevr. niet meer hoe ze moet eten. We geven daarom de soep in een grote mok, deze kan ze dan zelfstandig (met wat stimulans) drinken.
Mevr. zit tijdens het eten naast mevr. Bruinsma. Mevr. Bruinsma kan er niet zo goed tegen als mevr. Ansems niet eet. Ze kijkt haar doordringend in de ogen en vertelt haar dat ze moet eten. "Het is van jou hoor! Eet nou op!" maar, mevr. Ansems kijkt haar alleen maar lachend aan en knikt. Mevr. Bruinsma raakt geïrriteerd en pakt de vork, doet er wat eten op en stuurt richting de mond van mevr. Ansems. "Doe je mond maar open! je moet eten hoor!". Mevr. Ansems kijkt lachend en doet haar mond open. En zo gaat het een paar happen lang. Mooi om te zien hoe de ene persoon met dementie de andere helpt, ook al is het dan mopperend. Toch hebben we de indruk dat mevr. Ansems het niet zo leuk vindt.

Halverwege de maaltijd heeft mevr. Ansems er geen zin meer in en begint tegen te stribbelen waardoor mevr. Bruinsma boos wordt en het fout lijkt te gaan. Voordat het een kans krijgt te escaleren grijpt Anja in en gaat op het krukje naast mevr. Ansems zitten. Ze bedankt mevr. Bruinsma voor haar hulp en richt zich op mevr. Ansems. Ze neemt de tijd en wacht tot ze oogcontact hebben en praat dan met lieve zachte toon tegen haar. Ze vraagt of ze nog honger heeft. Mevr. Ansems reageert door te lachen en doet haar mond open. Anja helpt haar verder met haar eten.

Vanaf de personeelstafel bestudeer ik het tafereel tussen Anja en mevr. Ansems. Het is zo mooi om te zien wat je allemaal kunt bereiken met liefde en geduld, vooral met geduld. Het samenspel tussen een oudere met dementie en een begeleidster van begin dertig. Mevr. Ansems wordt rustig van Anja en het lijkt erop dat ze zelfs geniet van het eten, maar dat ik mijn interpretatie. Als je aan mevr. Ansems vraagt of het eten smaakt dan lacht ze alleen maar.

Na het middageten ga ik mevr. Ansems helpen met het toiletbezoek. Dat is een lastige klus want mevr. begrijpt niet meer wat ze bij de wc moet doen. We gaan samen de toiletruimte in en ik vraag haar of ze misschien moet plassen, ze lacht.
Ik vertel haar dat ik haar ga helpen om haar broek naar beneden te doen zodat ze op de wc kan gaan zitten. Ze kijkt me aan, lacht en houdt haar broek heel stevig vast (wat is ze sterk). Ze is niet van plan om haar broek naar beneden te laten trekken. Ik probeer nog eens uit te leggen wat de bedoeling is en dan opeens begint ze luid en duidelijk te vloeken. Ik weet even niet wat ik moet doen.
Om haar even af te leiden loop ik met haar naar de wastafel en doe ik de warme kraan aan. Ik begin mijn handen te wassen en hoop dat ze met me mee gaat doen. Even snapt ze het niet. Ik vraag mij opeens serieus af waarom alles wit in deze ruimte? Er is voor mevr. Ansems misschien wel helemaal geen verschil tussen muren, wastafel en wc. Maar goed, het lijkt te lukken, mevr. wast samen met mij haar handen. Ze lacht. Ik hoop dat het geluid van water haar blaas gaat prikkelen.
Na het handen wassen vraag ik nogmaals aan mevr. of ze moet plassen. Ze gaat voor de wc staan maar schud heftig van nee. Ik weet niet of ze weet wat ik bedoel, maar haar nee is duidelijk nee.
Mevr. draagt een inco, ik kan het toiletmoment voorlopig overslaan en ik weet dat ik geen andere keuze heb, maar dat gaat wel tegen mijn gevoel in.

Een klein uur later neemt Anja mevr. mee naar het toilet. Liever elk uur proberen zonder succes en maar een keer en de rest aan de inco over laten.
Geen idee wat zich daar allemaal op het toilet afspeelt, maar na zo'n tien minuten komen beide dames lachend terug. Gelukt! Anja blij en mevr. Ansems lijkt ook blij.
Misschien heeft mevr. Ansems meer vertrouwen in Anja dan in mij, misschien moest ze een uur geleden echt niet naar de wc. misschien is Anja geduldiger dan ik, misschien, misschien..........na ja, het maakt niet uit, de blaas is geleegd.

Mevr. Ansems is een lieve vrolijke vrouw. Altijd aan het lachen, om alles en iedereen. Afgaande op haar lach zou je denken dat ze gelukkig is, maar is dat ook echt zo? We zullen het nooit weten want mevr. Ansems heeft dementie en afasie, ze heeft het allebei.

Monika Eberhart

photo credit: Dubber Nana via photopin (license)

Incontinentie bij dementie

Mensen met gevorderde dementie kunnen problemen krijgen met het ophouden van urine en/of ontlasting. Ze kunnen incontinent worden. Er zijn verschillende oorzaken waardoor iemand incontinent wordt en er zijn ook verschillende manieren om mensen met dementie te helpen/begeleiden bij het probleem. 

Oorzaken van incontinentie bij dementie

Incontinentie bij dementie kan verschillende oorzaken hebben zoals:

- het niet meer herkennen van de noodzaak om naar het toilet te gaan
- vergeten waar het toilet is
- medicatie
- stress
- psychische oorzaken
- kleding die te strak zit en moeilijk uit te doen is
- constipatie.

Lichamelijke oorzaken

- blaasontsteking, constipatie of prostaatproblemen
- diabetes, een beroerte of spierproblemen door b.v. Parkinson
- lichamelijke handicap waardoor de persoon met dementie niet zelfstandig naar het toilet kan gaan

Medicatie die incontinentie kan veroorzaken 

- slaappillen
- spierverslappers (b.v. medicatie tegen angsten)
- plastabletten
- bepaalde dranken die ongeveer dezelfde werking hebben als plastabletten zoals cola, thee en koffie

Omgevingsfactoren en kleding die incontinentie kunnen veroorzaken 

- het toilet niet kunnen vinden
- obstakels op de weg naar het toilet (meubels, rommel)
- kleding die moeilijk uit te doen is (strakke riemen, knopen e.d.)

Helpen bij incontinentieproblemen 

- probeer de persoon met dementie niet met de ongelukjes te confronteren. Zeg niet: "u heeft uw broek nat geplast" maar zeg: "het lijkt erop dat u met water gemorst heeft (of thee, sap of andere drank)"
- praat geen schuldgevoel aan door te mopperen, help met verschonen en zeg dat het niet erg is dat het nat is. Er zijn genoeg schone kleren
- respecteer de behoefte aan privacy zoveel mogelijk
- blijf genoeg drinken aanbieden, hoe minder iemand drinkt hoe groter de prikkel om te plassen en er is een risico op uitdroging en op blaasontsteking
- geef niet teveel drinken vlak voor het slapen gaan
- stimuleer de persoon met dementie om te laten weten wanneer hij/zij naar het toilet moet of help zelf herinneren
- spreek in volwassen taal, dus niet:" moet je een plasje doen?" maar b.v." wilt u naar het toilet?"
- probeer de signalen te herkennen bij woord-vind problemen b.v. als de persoon met dementie extra onrustig wordt of op zoek gaat naar iets zonder te weten waarnaar.
- zorg dat het toilet makkelijk te vinden is
- zorg dat de bril van de w.c. een afwijkende kleur heeft, wit op wit is voor mensen met dementie soms moeilijk te onderscheiden
- houdt de w.c. deur open
- zorg dat het toilet veilig is en dat er hulpmiddelen zijn zoals steunen om op te leunen
- schaf evt. een postoel aan voor 's nachts, om naast het bed te zetten b.v.
- haal kleedjes weg waar over gestruikeld kan worden

Tips met betrekking tot omgaan met incontinentie 

- houdt bij hoe vaak ongelukjes gebeuren en probeer ze voor te zijn. Is het b.v. elke drie uur, help dan binnen die tijd herinneren om naar de w.c. te gaan
- herinner de persoon met dementie eraan om naar de w.c. te gaan vlak voordat hij/zij normaal zelf zou gaan (soms wachten mensen te lang)
- plan vaste tijden in om naar het toilet te gaan
- kies voor loszittende kleding die makkelijk uit te trekken is
- geef de persoon met dementie alle tijd op het toilet zodat de blaas goed geleegd kan worden
- laat de kraan van het fonteintje even lopen als plassen niet wil lukken, het geluid van water kan stimulerend werken

Incontinentiemateriaal 

Begin pas aan incontinentiemateriaal als alle opties geprobeerd zijn. Te vroeg aan incontinentiebroekjes beginnen kan incontinentie onnodig in de hand helpen.

Uw huisarts of de incontinentie verpleegkundige kan u alles vertellen over de verschillende soorten incontinentie middelen en kan u advies geven over wat u het beste kunt gaan gebruiken.

Monika Eberhart

Bron: www.alz.org

photo credit: shankar s. Composting toilet at the rear of my taxi driver's home via photopin (license)

photo credit: mignon.jacques Un pour tous ... Tous pour un ... via photopin (license)

Schrijf je dierbaarste herinneringen op

De voorspelling is dat steeds meer mensen dementie zullen krijgen. De kans dat jij of ik het krijgen is daarom niet ondenkbaar.

Stel je zou nu te horen krijgen dat je over 30 jaar dementie zult krijgen. Natuurlijk weet je het niet zeker of je het zult krijgen, maar stel dat het zo zou zijn. Welke herinneringen wil je dat absoluut niet vergeten?

Visualiseer jezelf over 30 jaar zittend in een comfortabele stoel in je kamer in een ultramoderne woning in een dementie dorp. Je woont daar met allemaal mensen met een hoofd net zo verward als het jouwe.

Je zit aan de koffie en je kleinzoon van 17 jaar komt op bezoek. Je hebt geen idee meer wie hij is, maar je herkent zijn gezicht en zijn geur ergens van. Het is vertrouwd, het is fijn. Welke herinneringen zou je met je kleinzoon willen bespreken?. Waar wil je dat hij met jou over praat?

Je kleinzoon kan het levensboek pakken dat je dochter voor je gemaakt heeft, maar staat daar alles in waar jij het over wilt hebben? Zitten daar de foto's in met je warmste herinneringen? Mooier zou zijn als je samen met je kleinzoon in het herinneringsboek kijkt dat je zelf gemaakt hebt toen je nog geen dementie had.

Maak nu een herinneringsboek

Nu het hoofd nog goed werkt en je alles nog weet is het een goed moment om je herinneringen vast te leggen.

Koop een mooi plak boek en vul het met alle dingen die voor jou belangrijk zijn zoals b.v.:

- Je lievelingsfoto's van je ouders, broers, zussen, partner, kinderen, kleinkinderen, andere dierbaren en jezelf.

- Liefdesbrieven

- Ontvangen ansichtkaarten

- Tekeningen van de kinderen

- Gekregen briefjes van de kinderen

- Schrijf verhalen over belangrijke gebeurtenissen

- Foto's van onvergetelijke reizen

- Een lijst met favoriete muziek

- Je wensen over hoe je het leven voor je ziet als je dementie zou krijgen

Vul het boek langzaamaan met alles wat voor jou belangrijk is, alles wat dicht bij je ligt en wat je voor altijd bij je wilt dragen.

Vertel aan je naasten dat je het boek aan het maken bent en waar ze het kunnen vinden voor het geval het nodig zou zijn.

Digitaal kan ook

Vindt je een fysiek boek ouderwets edn oubollig, dan kun je ook alles digitaal vastleggen. Verzamel dan alle herinneringen die voor jou belangrijk zijn in een bestand op je computer of tablet. Scan foto's, kaarten, brieven e.d. in en zet alles in een mapje. Verzamel je favoriete muziek, je favoriete website. Vertel aan je naasten waar ze het mapje met jouw herinneringen op je computer kunnen vinden, of deel het bestand nu alvast met iemand die je vertrouwd.

Een herinneringsboek is eigenlijk hetzelfde als een levensboek. Het verschil is alleen dat je het herinneringsboek zelf maakt in je jonge en gezonde jaren. Het levensboek wordt vaak gemaakt door familie, al dan niet samen met de persoon met dementie.

Houdbaarheidsdatum

Het geheugen van mensen met dementie heeft een houdbaarheidsdatum, een onvoorspelbare datum.  Uiteindelijk is het geheugen zo slecht dat ook het herinneringsboek geen herinneringen meer oproept. Dit zou echter geen reden moeten zijn om er geen te maken. Iemand met dementie kan jaren plezier hebben van een herinneringsboek voordat het moment daar is dat het niets meer toevoegt.


Monika Eberhart

photo credit: janwillemsen gevonden foto s strand album 1933 Duitsland g via photopin (license)

photo credit: janwillemsen gevonden foto strand album 1933 Duitsland d via photopin (license)