dinsdag 18 oktober 2016

Ik heb Alzheimer


Mevr. Esdoorn is 69 jaar en heeft Alzheimer. Twee jaar geleden werkte haar hoofd nog prima en had ze een mooi leven samen met haar man Martin en hun twee honden. Kinderen hebben ze niet, de honden zijn hun kinderen. 
Mevr. Esdoorn komt sinds een half jaar, drie dagen per week, naar het dagactiviteitencentrum voor mensen met dementie. 




Het is koud buiten, de herfst is begonnen. Mevr. Esdoorn wordt, zoals altijd, door haar man gebracht. Terwijl hij zijn vrouw begeleid kijkt hij mij vragend aan en zegt zachtjes "Ze heeft een moeilijke dag vandaag" Ik knik begripvol en geef haar een hand.
-"Goedemorgen Karin, wat leuk dat je ons weer komt bezoeken!"
-"Oh ja?" antwoord ze wantrouwend en kijkt mij doordringend in de ogen aan.
Persoonlijk heb ik heel veel moeite met ouderen tutoyeren, maar na al die jaren werken met mensen met dementie heb ik geleerd dat je het moet respecteren als de ander erop staat. Mevr. Esdoorn wil heel graag bij haar voornaam genoemd worden en we merken dat ze dingen ook sneller begrijpt als we haar bij haar voornaam aanspreken. Misschien is het vertrouwder voor haar.

Ik sla mij arm om Karin heen en vraag hoe het met haar gaat. "Niet zo goed, ik heb Alzheimer!" zegt ze resoluut. "Dat is niet leuk, zullen we samen koffie gaan drinken? dan kun je mij er meer over vertellen". Karin gaat wantrouwend akkoord, ze blijft me aankijken. Haar man neemt snel afscheid en gaat er vandoor.

Als ik Karin uit haar jas help laat ze me nog een keer weten dat ze Alzheimer heeft. Ze zegt dat ze dat helemaal niet leuk vindt en dat ze er verschrikkelijk van baalt. Ze is duidelijk boos op zichzelf.
Ik begeleid Karin naar haar stoel aan de tafel waar al een aantal mensen aan de koffie zitten. Ze herkent haar vriendin, een andere bezoekster die hier op dezelfde dagen als Karin komt. Ze gaat naast haar zitten.
- "Hoi!, hoe gaat het met je?"
- "Goed hoor, me jou? We zijn er weer he?".
- "Ja, zeg dat wel. We zijn er weer".
-" Ze hebben hier lekkere koffie"
-" Ja, heel lekker"
-" Doe er maar melk in"
-" Deze? erin doen?, hierin?"
-" Ja, doe maar"
-" Zo goed? doe ik het goed?"
-" Je doet het goed. Nu een klontje suiker"
-" Deze? voor mij?"
-" Ja, doe maar in je kopje"
-" Zo? erin doen?"
-"Ja, helemaal goed. Nu roeren"
Karin volgt alle tips op en neemt dan een slok van haar koffie. Karin weet zelf niet meer wat ze met melk en suiker moet doen, ze heeft daar hulp bij nodig en haar vriendin helpt haar trouw. Tot er een dag komt dat zij het ook niet meer weet......

Als ik even later door de gang loop komt Karin achter me aan. "Mag ik met je praten? Ik heb Alzheimer" zegt ze zachtjes. Ik geef haar een arm en besluit om met haar buiten te gaan wandelen.
Samen lopen we in het herfstzonnetje in de tuin. Ik luister naar Karin die wederom vertelt dat ze Alzheimer heeft. Ze kan heel veel dingen niet meer, weet niet hoe ze naar de wc moet gaan, hoe ze haar brood moet smeren, dat ze soep met een lepel moet eten........ze kan heel veel niet meer. Maar, Karin weet wel heel goed dat ze een ziekte in haar hoofd heeft, Alzheimer. Ze wil daar graag over praten en zit erover in dat haar gedrag zo verandert is. "Ik schreeuw veel en ben vaak boos" zegt ze. "Het is niet leuk".

Ik vertel aan Karin dat alle mensen die ons bezoeken Alzheimer hebben (ik besluit om het voor het begrip maar geen dementie te nomen). Karin kijkt me opgelucht aan "echt waar?, iedereen? jij ook?". "Nee, ik niet. Ik ben hier om leuke dingen met jullie te doen, met de mensen die bij ons op bezoek komen".
- "Hebben al die mensen hier Alzheimer?"
- "Ja allemaal, en ze kunnen er niets aan doen. Het is jullie allemaal overkomen en je moet er mee zien te leven".
- "Afschuwelijk. Maar als ik niet de enige ben, mag ik dan schreeuwen als ik daar zin in heb? Mag ik me anders gedragen?, mag ik anders zijn?"
- "Je mag vooral jezelf zijn, het is niet erg dat je gedrag niet meer zo is als vroeger. Door de Alzheimer ben je niet meer wie je was, maar je bent nog steeds Karin en als jij voelt dat je boos bent mag je dat natuurlijk laten weten"
- "Dus ik mag schreeuwen?".
- " Je mag hier in de tuin best even schreeuwen als je daar behoefte aan hebt. Maar, ik zou het niet binnen doen waar andere mensen om je heen zijn. Ze zouden kunnen schrikken en niet begrijpen wat er aan de hand is. Ze hebben ook Alzheimer en misschien snappen ze niet waarom jij schreeuwt".
Karin kijkt met lang aan en zwijgt.

We gaan weer samen naar binnen en de rest van de dag kletst Karin volop met haar vriendin, ze praten veel over Alzheimer. Haar vriendin leeft mee en zegt blij te zijn dat zij het niet heeft. Karin kijkt mij aan, ik kijk terug. We begrijpen elkaar, we delen nu een geheim samen. Ze hebben allemaal Alzheimer.

Als het tijd is om naar huis te gaan help ik Karin in haar jas.
-" Zeg jij het tegen Martin?" vraagt ze.
-" Wat moet ik tegen Martin zeggen, Karin?".
-" Dat ik Alzheimer heb, dan begrijpt hij misschien waarom ik zo anders ben. Zo anders dan ik was. Dat ze hier allemaal Alzheimer hebben en dat ik daarom steeds hierheen kom, om bij lotgenoten te zijn. Zeg jij het? Dat begrijpt hij het misschien.......





Als de schemer komt 

Als de schemer komt
de waas van onbegrip je omarmt
in het duister stemmen klinken
stemmen fluisteren, je bent verward. 

Als de schemer komt 
en je zoekt naar begrip
naar liefde, naar warmte 
naar de persoon die je was
naar jezelf.

Laat dan de schemer komen
accepteer je nieuwe zijn
diep van binnen, daar waar de warmte zit
daar ben je nog die vrouw van vroeger
je oude, vertrouwde ik.

Monika Eberhart 




   




photo credit: docoverachiever Grief-2.jpg via photopin (license)

zondag 9 oktober 2016

Dansen op de Stilte

Leestip! 


Kort geleden werd ik getipt over een nieuw boek over dementie, Dansen in de Stilte van Ingrid Schouten-Minten. Het boek gaat over het leven van een dochter die voor haar moeder met dementie zorgt. Zij beschrijft met name hoe het voelt om haar moeder bij te staan en in alles te begeleiden, terwijl langzaam maar zeker het ragfijn gesponnen web van dementie zich om haar moeder sluit. 



Ik kreeg het boek binnen op dinsdagavond en ik begon meteen te lezen. Ik had immers beloofd dat ik er mijn mening over zou geven en als ik dan niet meteen begin dan sluipt het druktevirus mijn lijf binnen en komt het er niet meer van. Na een paar bladzijdes had het boek mijn aandacht te pakken. Ik zou bijna schrijven: een feest van herkenning! Maar gezien het onderwerp is dat misschien niet gepast. Herkenning was er volop. Niet omdat ik zelf een dierbare met dementie heb, maar omdat ik al meer dan 20 jaar met deze doelgroep werk, de verhalen van de mantelzorgers hoor en het verdriet van een ieder die met de ziekte te maken heeft voel. 

Ingrid Schouten-Minten
Foto: Gerard Verhagen



Het boek is luchtig doch indringend geschreven. Humor en emotie wisselen elkaar af en het samenspel met gedichten verbindt je emotioneel met het verhaal.  Het is een aanrader voor iedereen die te maken heeft met een naaste met dementie, maar ook voor mensen die niet weten wat de ziekte inhoudt en er op een of andere manier mee te maken hebben, of te maken zullen krijgen. Het is een positieve bijdrage aan een dementievriendelijke samenleving. 



Een van de vele gedichten uit het boek:


Dementie 

De dromen die je droomt
behoren niet langer
meer toe aan de nacht

een ongekende kracht 
heeft zich meester gemaakt 
van jouw denken 
van jouw zo vertrouwde gezicht 
en neemt de stille dromen mee 
van de slapende nacht 
naar het heldere licht 

zo ongemerkt
subtiel en ongevraagd
werd de wereld die je kende 
voor altijd weggevaagd

dromen die je geest verwarren 
vertroebelen de tegenwoordige tijd
terwijl jij steeds verder weg
in donkere herinneringen glijdt ...



Het boek is geschreven door Ingrid Schouten-Minten. In onderstaand interview vertelt zij haar relaas over de dementie van haar moeder. 


Titel: Dansen op de Stilte 
ISBN: 978-90-812571-5-2
Prijs: € 14,95
Verkrijgbaar of te bestellen bij alle erkende boekhandels en bekende boekensites in Nederland en België.

Bij positieve verkoop zal er een bedrag geschonken worden aan Alzheimer Nederland !


Monika Eberhart 



maandag 3 oktober 2016

Eetproblemen bij mensen met dementie

Mensen met dementie, vooral ouderen, kunnen problemen krijgen met eten. Om verschillende redenen kan het voorkomen dat ze niet meer willen of kunnen eten.
Het is belangrijk om zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te blijven eten, dit geldt ook voor mensen met dementie. Daarbij is het van belang om te kiezen voor eten waarbij gekauwd moet worden, kauwen is bewegen, bewegen is goed voor de hersenen.
Een voorwaarde om goed te kunnen kauwen is een gezond en pijnloos gebit.

Gezond gebit

Het is belangrijk op gebitsproblemen te herkennen. Deze problemen kunnen zich op verschillende manieren uitten:

- De persoon met dementie zit vaak aan de mond.
- Het gebit wordt steeds uit de mond gehaald.
- Er wordt steeds minder, bijna niets tot niets gegeten.
- Er ontstaat agressie, verwardheid, spanning en onrust zonder aanwijsbare reden.
- Moeizaam praten.

Bij vermoeden van gebitsproblemen is het verstandig om met de persoon met dementie naar een tandarts te gaan. Als daarna het probleem is opgelost dat is het belangrijk om het gebit gezond te houden. 

- Help de persoon met dementie minimaal 2x daags met het poetsen van het gebit.
- Maak bij een kunstgebit het gebit dagelijks schoon met groene zeep of een ander geschikt middel.
- Bewaar het gebit 's nachts droog in een afgesloten bakje.  
- Leg het kunstgebit 's een keer per week in een bakje water met schoonmaakazijn. 
- Biedt regelmatig water aan om de mond te spoelen.

Als het gebit gezond is dan is de volgende stap om te zoeken naar eten dat geschikt is voor mensen met dementie die moeite met eten hebben. 

Eten wordt geweigerd 

Mensen met dementie kunnen om verschillende redenen eten weigeren:

- Het gebit doet pijn. 
- Eten en drinken wordt door de ziekte vergeten. 
- Bestek wordt niet meer herkent.
- De persoon met dementie is vergeten hoe hij/zij moet eten. 
- Minder trek door leeftijd, minder bewegen, lage verbranding.
- Géén herkenning van hongergevoel.
- Medicatie die van invloed is op eetlust. 
- De persoon met dementie ruikt en/of proeft het eten niet meer.

Tips om mensen met dementie te stimuleren om te eten 

- Voorkom afleiding: Eet met elkaar op rustige momenten zonder afleiding van b.v. televisie, radio of activiteiten rondom de maaltijd. 

- Dek de tafel op een simpele manier: Zet niet teveel spullen op tafel, bord, glas drinken en te gebruiken bestek is voldoende.  Zorg ervoor dat het servies herkenbaar is. Zet geen witte borden op een wit tafelkleed, maar zorg voor contrasterende kleuren. 
Gebruik geen kleden, placemats of servies met patronen. Dat kan eten minder makkelijk herkenbaar maken. 

- Biedt een soort eten per keer aan: Als teveel verschillend eten op het bord voor verwarring zorgt, biedt het dan een voor een aan. Door elkaar mengen kan ook, maar zorg er dan wel voor dat het niet te fijn is zodat de persoon met dementie wel moet kauwen. 

- Wees flexibel in het aanbod: Het kan zijn dat de persoon met dementie iets niet meer wil eten wat hij/zij voorheen heel lekker vond. Biedt dat dan niet meer aan en probeer uit te vinden wat nog lekker gevonden wordt door verschillende dingen aan te bieden (niet allemaal tegelijk). 

- Neem de tijd: Geef de persoon met dementie alle tijd om te eten. Warm het eten evt. tussendoor op in de magnetron of gebruik een speciaal bord waarin eten warm blijft. 

- Eet samen: Zien eten doet eten. Eet met elkaar en neem zelf ook de tijd om te eten. 

- Biedt hulp met het bestek: Als de persoon met dementie het bestek niet meer herkent doe dan de vork of lepel in diens hand en maak samen de beweging naar de mond. Na een paar keer neemt de persoon met dementie de handeling over. 

- Fingerfood: Als eten met bestek helemaal niet meer lukt, biedt dan eten aan dat met de vingers gegeten kan worden. Grove zachte stukjes groente, aardappel en vlees. Op internet zijn recepten te vinden van fingerfood. Zoek via de zoekmachine en kies een gewenst recept uit.

-Zet tussendoor eten binnen handbereik: Zet schaaltjes gevuld met makkelijke hapjes binnen handbereik. B.v. schaaltjes of bordjes met stukjes kaas, worst, fruit e.d. Kies voor eten dat makkelijk met de handen te pakken is.



Energierijke voeding 

Biedt energierijke voeding aan en kies niet te snel voor mager eten. Alleen als de persoon met dementie overgewicht heeft is het belangrijk om op de calorieën te letten, maar meestal gaat het juist om mensen met dementie die door slecht eten afvallen. 
Natuurlijk is het belangrijk om binnen de marge van gezond eten te blijven, overdaad schaadt.

- Gebruik roomboter op brood en bij de maaltijd.
- Kies voor volle melk, yoghurt, kwart e.d. 
- Thee en koffie met suiker. 
- Biedt energierijke tussendoortjes aan. 
- Kies voor vette vissoorten zoals haring, makreel, paling, zalm.
- Kies voor vette vleessoorten zoals speklap, worst, slavink, varkensgehakt.

Maak tot slot geen probleem van het eten maar wees flexibel en houdt niet vast aan strenge vaste tijden om te eten. Biedt eten op een later tijdstip aan als het rond etenstijd niet lukt.

Als het echt niet lukt met eten bezoek dan een huisarts of een diëtiste en laat u informeren over de mogelijkheid van kant en klare drinkvoeding. Dat zijn kleine flesjes met drinken waar alle benodigde proteïnen, vitaminen en mineralen in zitten.


Monika Eberhart 






photo credit: davidmulder61 285/365 via photopin (license)
photo credit: amishsteve Dad via photopin (license)